EAPM : retards HTA, EMA… et vaincre le cancer

Salutations, chers collègues, et voici la dernière mise à jour de l'Alliance européenne pour la médecine personnalisée (EAPM) alors que nous approchons de ce que nous espérons être un « été » normal. Tout est juste un peu différent et meilleur cette année, bien sûr, avec la hausse des taux de vaccination. Alors que de nombreux pays ralentissent lentement mais sûrement leurs processus de verrouillage, il reste à voir combien d'entre nous auront la possibilité de prendre des vacances à l'étranger - où que ce soit - au milieu des craintes persistantes concernant les variantes de COVID-19 . Certaines âmes audacieuses ont fait leur réservation, bien sûr, mais les « séjours » sont chez certains voyageurs prudents susceptibles d'être à l'ordre du jour cette fois-ci, beaucoup décidant de passer des vacances dans leur propre pays. En attendant, n'oubliez pas que l'EAPM a une conférence virtuelle à venir très bientôt - dans moins de deux semaines, en fait, le jeudi 1er juillet, écrit le directeur exécutif de l'EAPM, le Dr Denis Horgan. 

Intitulée Conférence de transition : Innovation, confiance du public et données probantes : générer un alignement pour faciliter l'innovation personnalisée dans les systèmes de soins de santé, la conférence sert d'événement de transition entre les présidences de l'UE de Portugal et La Slovénie.

Aux côtés de nos nombreux conférenciers, les participants seront choisis parmi les plus grands experts du domaine de la médecine personnalisée - y compris les patients, les payeurs, les professionnels de la santé, ainsi que l'industrie, la science, le monde universitaire et le domaine de la recherche.

Chaque session comprendra des tables rondes ainsi que des sessions de questions-réponses pour permettre la meilleure implication possible de tous les participants, c'est donc le moment de vous inscrire. ici, et téléchargez votre agenda ici.

Accord HTA

Mercredi 16 juin, les ambassadeurs adjoints de l'UE ont approuvé la dernière proposition d'évaluation des technologies de la santé (ETS) de la présidence portugaise du Conseil afin qu'elle puisse passer aux trilogues le 21 juin. Les pays sont prêts à raccourcir la date d'application et à faire un compromis sur le système de vote, mais ne sont pas impatients de bouger sur l'article 8 – un débat qui pourrait retarder l'accord. En cas d'opinions divergentes, les pays de l'UE ont convenu que tout pays doit expliquer la base scientifique des opinions contraires. 

Proposition de réforme de l'EMA – Position commune de l'UE adoptée

Les ministres de la Santé de l'UE se sont réunis pour la dernière fois sous la présidence portugaise du Conseil de l'UE pour convenir de la position de cet organe pour les négociations avec le Parlement européen sur de nouvelles règles visant à renforcer le rôle de l'Agence européenne des médicaments (EMA).

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Lors d'une réunion à Luxembourg, mardi 15 juin, présidée par la ministre portugaise de la Santé Marta Temido, les 27 gouvernements se sont mis d'accord sur leur position pour les prochaines négociations avec le Parlement.

Ils s'étaient déjà mis d'accord sur certaines modifications de la proposition initiale présentée par la Commission européenne en novembre sur la révision des règles visant à renforcer le mandat de l'EMA, dans le cadre d'un paquet plus large sur la soi-disant Union européenne de la santé.

L'un des principaux objectifs du nouveau projet de règles de l'EMA est de mieux lui permettre de surveiller et d'atténuer les pénuries potentielles et réelles de médicaments et de dispositifs médicaux considérés comme essentiels pour répondre aux urgences de santé publique telles que la pandémie de COVID-19, qui a révélé des lacunes. à cet égard.

La proposition vise également à « assurer le développement en temps voulu de médicaments de haute qualité, sûrs et efficaces, en mettant particulièrement l'accent sur la réponse aux urgences de santé publique » et à « fournir un cadre pour le fonctionnement de groupes d'experts qui évaluent les dispositifs médicaux à haut risque et fournir des conseils essentiels sur la préparation et la gestion des crises ».

La vie après le cancer avec BECA 

La commission spéciale du Parlement pour vaincre le cancer (BECA) a organisé mercredi une audition sur les programmes nationaux de lutte contre le cancer afin d'entendre comment différents pays relevaient le défi. 

Malgré les progrès des diagnostics du cancer et des thérapies efficaces qui ont contribué à augmenter les taux de survie, les survivants du cancer continuent de faire face à des défis importants. Selon le Plan européen de lutte contre le cancer, le cancer doit être combattu tout au long du parcours de la maladie, de la prévention à l'amélioration de la qualité de vie des patients atteints de cancer et des survivants. En fait, veiller à ce que les survivants « vivent une vie longue et épanouissante, sans discrimination et sans obstacles injustes » est de la plus haute importance. 

La vie après le cancer comporte de multiples facettes, mais ce débat en ligne se concentre sur la mise en œuvre de politiques répondant au défi spécifique du retour au travail pour les survivants du cancer. 

La directive sur les soins de santé transfrontaliers d'Irlande du Nord est rétablie

Le ministre de la Santé, Robin Swann, doit rétablir la directive sur les soins de santé transfrontaliers en République d'Irlande. La directive est une mesure temporaire d'une durée de 12 mois pour aider à réduire les listes d'attente en Irlande du Nord et sera soumise à des critères stricts. 

Le ministre a déclaré : « Un principe clé de notre service de santé est que l'accès aux services est basé sur les besoins cliniques, et non sur la capacité de payer d'un individu. Cependant, nous vivons une période exceptionnelle et nous devons examiner toutes les options pour lutter contre les listes d'attente en Irlande du Nord. 

« Le rétablissement d'une version limitée de la directive sur les soins de santé transfrontaliers en Irlande n'aura pas un impact dramatique sur les listes d'attente globales, mais cela donnera l'occasion à certains d'avoir leur traitement beaucoup plus tôt. 

« Nous avons besoin d'une approche urgente et collective à l'échelle du gouvernement pour lutter contre ce problème et fournir un service de santé adapté au 21e siècle. » 

Le régime de remboursement de la République d'Irlande établit un cadre, basé sur la directive sur les soins de santé transfrontaliers, qui permettra aux patients de rechercher et de payer un traitement dans le secteur privé en Irlande et de se faire rembourser les frais par le Health and Social Care Board. Les frais seront remboursés jusqu'à concurrence du coût du traitement dans les services de santé et d'aide sociale en Irlande du Nord. 

Une enquête révèle les attitudes du public envers les maladies rares et l'accès aux médicaments 

La UK BioIndustry Association (BIA) a publié un rapport présentant les résultats d'une enquête sur les attitudes du public envers l'égalité d'accès aux médicaments pour les personnes vivant avec des maladies rares, a-t-on annoncé dans un communiqué de presse du 17 juin. 

Les résultats de l'enquête, qui a été menée par YouGov, ont montré que le public croit fermement que les patients vivant avec des maladies rares devraient avoir un accès égal aux médicaments via le National Health Service (NHS) que ceux vivant avec des conditions plus courantes. 

En outre, la majorité des répondants à l'enquête ont convenu que les patients atteints de maladies rares devraient avoir accès aux médicaments assurés par le NHS en fonction des besoins cliniques, quel que soit leur coût. 

Les résultats de l'enquête font suite aux affirmations récentes du National Institute for Health and Care Excellence (NICE), spécifiant qu'il n'y a pas d'appétit parmi le grand public pour des mesures spécifiques pour lutter contre les maladies rares. Rapport du BIA, Attitudes du public à l'égard des maladies rares : 

The Case for Equal Access recommande que NICE révise sa position sur les maladies rares et l'accès aux médicaments, et que l'organisme tienne compte de la valeur d'un modificateur de rareté lors de la réalisation d'évaluations des technologies de la santé. 

Cette enquête démontre qu'il existe un large soutien du public aux mesures visant à garantir l'accès aux médicaments pour les maladies rares en fonction des besoins cliniques, même si cela entraînerait des coûts plus élevés.

C'est tout de l'EAPM pour cette semaine - profitez de votre week-end, restez en sécurité et en bonne santé, et n'oubliez pas de vous inscrire à la conférence de la présidence slovène de l'EAPM le 1er juillet ici, et téléchargez votre agenda ici.

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