Données coopératives: Donner BIG choix au patient

Par l'Alliance européenne pour la médecine personnalisée (EAPM) Directeur exécutif Denis Horgan

«Big Data» est une vaste zone, en particulier dans les soins de santé. Nous partageons plus de données personnelles que jamais ces jours-ci et cette information stockée va continuer à augmenter et ne va certainement pas aller loin.

«Big Data» est une vaste zone, en particulier dans les soins de santé. Nous partageons plus de données personnelles que jamais ces jours-ci et cette information stockée va continuer à augmenter et ne va certainement pas aller loin.

Les mégadonnées peuvent être utilisées pour stimuler l'innovation dans la recherche translationnelle et les résultats de santé adaptés à l'individu - offrant le potentiel de révolutionner l'efficacité des interventions de santé dans des systèmes de santé publique de plus en plus à court d'argent.

les données de santé personnelles provient d'une multitude de sources, y compris les dossiers médicaux individuels, le recrutement de la recherche clinique, les biobanques et les informations sur le patient généré: toutes ces données sont utiles à leur manière.

Les scientifiques doivent être en mesure de travailler avec et tester sur de grands ensembles de données. Bien sûr, alors il y a des questions sur la meilleure façon de lier ces résultats à des informations cliniquement significatives et réalisables, et comment créer des réponses adaptées à eux. Ces facteurs représentent des défis supplémentaires.

Pendant ce temps, en ce moment, ces données sont stockées dans des «silos» qui ne peut pas simplement signifier un hôpital, mais même dans les différents départements du même hôpital afin que, tandis que les données sont utiles à un niveau individuel, sa valeur plus large est en cours de sous-utilisés .

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Une autre question massive est le débat sur le droit d'un patient de posséder ses données, et pour être en mesure d'obtenir à chaque fois qu'il ou elle souhaite, ainsi que les préoccupations morales et éthiques concernant l'utilisation, le partage, le stockage de Big Data et plus encore. Il est un champ de mines pratique, morale et éthique.

Cependant, une idée qui gagne le soutien populaire est l'utilisation des coopératives de données dans laquelle tous les contrôles des patients et des donneurs de données quand, où et comment ses données peuvent être utilisées.

Lorsque les avantages médicaux pour eux-mêmes et pour la société en général sont clairement expliqués, la plupart des patients sont prêts à partager leurs données d'une manière «contrôlée» qui leur donne le choix. Une des raisons pourrait bien être le fait que presque tout le monde connaît ou connaîtra un ami ou un parent qui a - par exemple - eu une crise cardiaque ou a souffert d'un cancer. D'autres problèmes courants que nous connaissons tous sont le diabète, la cécité, l'obésité et la maladie mentale.

Il ne fait aucun doute que les citoyens doivent être informés de l'utilisation faite de leurs données, quand ils souhaitent être informés. Cependant, quand il vient à la réglementation, l'obligation légale doit être proportionnée et les progrès de la technologie de communication devrait être considérée pour réunir les besoins et les réalités de la recherche en santé et la vie privée. La responsabilité doit aller de pair avec la flexibilité pour la réutilisation des données.

Le nouveau domaine passionnant de la médecine personnalisée nécessite, dans la plupart des cas, des données personnalisées, et donc il est important de naviguer dans le paysage réglementaire complexe de protection des données et, dans de nombreux cas, de clarifier les limites de ce qui est ou non possible.

Cependant, en garantissant les bons cadres réglementaires qui couvrent ces questions, les chercheurs pourraient potentiellement accéder à des millions de marqueurs génétiques. En retour, cela accélérerait la science vers une meilleure compréhension des maladies chez des patients spécifiques. L'Alliance européenne pour la médecine personnalisée (EAPM), basée à Bruxelles, estime qu'il est vital que toute réglementation établisse un équilibre entre la protection du patient et ne bloque pas la recherche vitale.

Il devrait également créer un cadre dans lequel les coopératives de données sont réalisables et peuvent fonctionner correctement, donnant ainsi au patient le pouvoir d'agir et lui donnant le choix de l'endroit où les données sensibles peuvent être utilisées et de l'endroit où les fonds ultérieurs devraient aller. La recherche en santé est déjà menée dans un cadre éthique solide avec des garanties solides soutenues par des lignes directrices internationalement reconnues. Dans la plupart des pays européens, les comités d'éthique ont pour mission de garantir le respect des droits des patients et de la vie privée. Cela garantit que les données d'un individu ne sont utilisées dans la recherche que lorsque cela est proportionné aux avantages potentiels pour la société dans son ensemble.

Les comités d'éthique se concentrent en particulier sur la nature et la pertinence du consentement du patient, large ou spécifique, explicite ou "opt-out" ou toute exemption éventuelle de ceux-ci comme applicable au projet précis qu'ils examinent.

En outre, il est un fait que les soins de santé modernes sont fondés sur des preuves et ces preuves proviennent de données. Le traitement des données personnelles est vital pour les essais cliniques et la recherche observationnelle réalisés dans l'industrie et le monde universitaire. L'UE a été à l'avant-garde internationale de la recherche innovante qui a amélioré la compréhension des causes des maladies et conduit à la découverte et au développement de nouveaux traitements et diagnostics.

EAPM estime que cela doit continuer - et de données coopératives pourrait bien être un moyen fondamental pour aider cela se produise.

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