Le plein été s'annonce pour le monde de la santé

Bonjour, chers collègues de la santé, et bienvenue dans la mise à jour de l'Alliance européenne pour la médecine personnalisée (EAPM), écrit le directeur exécutif de l'EAPM, le Dr Denis Horgan.

Congrès de l'ESMO

L'EAPM est plus occupée que jamais à finaliser des articles sur un certain nombre de sujets, afin de définir le cadre de l'engagement à Bruxelles et au niveau des États membres dans les mois à venir. L'EAPM attend également avec impatience le congrès ESMO, le premier congrès d'oncologie qui se tiendra du 9 au 12 septembre, et au cours duquel l'EAPM organisera un événement parallèle.  

Le grand pilote pour tester l'EHDS

L'espace européen des données de santé est sans doute le texte législatif le plus important pour la santé numérique qui a atterri depuis des années et son succès (ou même son échec) affectera les patients, les chercheurs et les décideurs politiques de tout le bloc. Les enjeux sont élevés. Pourtant, malgré un large consensus sur la nécessité d'un grand bouleversement des données de santé, il ne sera pas facile de s'entendre sur le texte. Face à l'enjeu, le French Health Data Hub a annoncé cette semaine qu'il dirigerait le pilote destiné à tester le fonctionnement d'un système facilitant l'accès aux données de santé pour la recherche. 

C'est l'une des premières étapes vers l'espace de données de santé de l'UE, l'argument du bloc pour permettre aux données de santé de circuler plus librement - au profit à la fois des patients qui souhaitent accéder à leurs dossiers lorsqu'ils sont à l'étranger, et des chercheurs et des décideurs qui veulent résoudre questions de santé en consultant plus de données. 

Lundi, le French Health Data Hub a annoncé avoir reçu le feu vert pour un projet pilote de 8 millions d'euros axé sur l'un des deux objectifs de l'espace des données de santé : la réutilisation des données pour la recherche et la politique. Les pays concernés sont la France, la Belgique, le Danemark, la Finlande, l'Allemagne, la Hongrie, la Croatie, l'Espagne et la Norvège - décrits par une personne impliquée dans le projet comme "les bons élèves en classe". La Commission n'a pas confirmé si elle avait donné son feu vert.

Jeter les bases

L'échange de données est l'objectif ultime, mais pour l'instant, le projet doit aborder la première étape : transformer les plates-formes nationales existantes en nœuds d'un réseau plus vaste et paneuropéen.

"Nous allons construire le pipeline, pour qu'il soit possible, techniquement, de déplacer [les données]", a déclaré Emmanuel Bacry, directeur scientifique du Pôle français des données de santé. "Nous construisons ces pipelines afin de construire un réseau, un réseau européen."

Une caractéristique essentielle est d'avoir des directives claires pour les chercheurs et les décideurs afin qu'ils sachent à quelle porte frapper pour des types de données spécifiques.

Le consortium a identifié neuf cas de test possibles – allant des vaccins COVID aux maladies cardiométaboliques – à exécuter pendant le projet pilote de deux ans. C'est à la Commission de décider lequel sera mis en œuvre. Après la construction de l'infrastructure, certaines données de santé pourraient en fait se déplacer, "si c'est légal et si c'est nécessaire pour le cas d'utilisation", a souligné Bacry.

Les personnes impliquées dans le projet connaissent les défis, avec une déclaration annonçant le projet pilote reconnaissant également qu'elles doivent résoudre les problèmes de "qualité des données, temps d'accès, manque d'interopérabilité [et] manque de clarté dans le cadre juridique".

Travail en cours

Cela peut sembler être un long chemin vers une plate-forme européenne à part entière, où les données de santé circulent librement, mais en fait, ce n'est même pas l'objectif du consortium.

« L'objectif du projet n'est pas de construire un système unique. Nous ne cherchons donc pas à rassembler toutes les données », a déclaré Pétronille Bogaert, coordinatrice du projet chez Sciensano, le partenaire belge du consortium. "Ce que nous aimerions faire, cependant, c'est d'avoir dans chaque pays un point d'entrée unique."

Cet objectif s'aligne sur les projets de plans de l'UE, qui prévoient la création d'"organismes d'accès aux données de santé". Ces institutions seraient chargées de délivrer des permis de données aux chercheurs et aux décideurs.

De meilleurs ensembles de données

La Commission européenne a l'intention d'adopter un règlement d'application pour améliorer l'harmonisation des statistiques de santé dans l'ensemble de l'Union. C'est ce qui ressort d'une réponse du commissaire Kyriakides à une question posée par l'eurodéputé chypriote Demetris Papadakis (S&D) concernant le taux élevé d'accouchements par césarienne à Chypre.

Question tranchante : le député européen Papadakis avait demandé à la Commission si elle avait l'intention de prendre des mesures pour promouvoir l'accouchement non chirurgical dans l'UE, compte tenu du fait que plus de 60 % des naissances dans la nation insulaire se produisent par césarienne, par rapport à la moyenne de l'UE. de 30 %. 

Prise de décision HTA pour les médicaments contre les maladies rares

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Les médicaments pour les maladies rares (DRD) offrent des avantages importants pour la santé, mais remettent en question les processus traditionnels d'évaluation, de remboursement et de tarification des technologies de la santé en raison de preuves d'efficacité limitées. Récemment, des processus modifiés pour relever ces défis tout en améliorant l'accès des patients ont été proposés au Canada. 

Cet examen a examiné les processus dans 12 juridictions pour élaborer des recommandations à prendre en considération lors des discussions multisectorielles officielles dirigées par le gouvernement qui se déroulent actuellement au Canada. Méthodes (i) Un examen de la portée des processus de remboursement des DRD, (ii) des entretiens avec des informateurs clés, (iii) une étude de cas sur les évaluations et le statut de remboursement d'un ensemble de 7 DRD, et (iv) une consultation virtuelle multipartite retraite ont été menées. Résultats Seul le NHS England dispose d'un processus spécifique pour les DRD, tandis que l'Italie, l'Écosse et l'Australie ont modifié les processus pour les DRD éligibles. Presque tous prennent en compte les évaluations économiques, les analyses d'impact budgétaire et les résultats rapportés par les patients ; mais moins de la moitié acceptent des mesures de substitution. 

La gravité de la maladie, le manque d'alternatives, la valeur thérapeutique, la qualité des preuves et l'optimisation des ressources sont des facteurs utilisés dans tous les processus décisionnels ; seul NICE Angleterre utilise un seuil de rentabilité. L'impact budgétaire est pris en compte dans toutes les juridictions à l'exception de la Suède. En Italie, en France, en Allemagne, en Espagne et au Royaume-Uni, des facteurs spécifiques sont pris en compte pour les DRD. 

Cependant, dans toutes les juridictions, les possibilités de participation des cliniciens/patients sont les mêmes que pour les autres médicaments. Sur les 7 DRD inclus dans l'étude de cas, le nombre qui a reçu une recommandation de remboursement positive était le plus élevé en Allemagne et en France, suivis par l'Espagne et l'Italie. Aucune relation entre le type de recommandation et des éléments spécifiques du processus de tarification et de remboursement n'a été trouvée. 

Dépistage néonatal EURORDIS

Le dépistage néonatal (NBS) est un système complet qui comprend divers éléments tels que le test du nouveau-né, le diagnostic, la communication d'informations aux parents, les soins de suivi et le stockage des échantillons pour une utilisation secondaire. Le SNB est important pour les personnes atteintes d'une maladie rare et leurs familles car pour environ 70 % des maladies rares, l'apparition se produit pendant l'enfance, mais pour de nombreuses maladies, les signes cliniques des symptômes n'apparaissent pas dans les premiers jours ou mois suivant la naissance. 

Les progrès scientifiques et technologiques récents et continus ont ouvert la discussion sur l'expansion des programmes du NBS pour inclure les maladies rares qui pourraient être dépistées à l'aide de nouvelles techniques de séquençage. 

Alerte rouge à la variole du singe

L'Organisation mondiale de la santé a déclaré l'épidémie de monkeypox une urgence de santé publique de portée internationale. La désignation est le niveau d'alerte le plus élevé de l'organisme de santé, soulignant la rapidité et l'ampleur de l'épidémie, qui compte à ce jour 16,000 XNUMX cas enregistrés de la maladie virale.

Le grand risque est que la maladie - qui jusqu'à présent n'est endémique que dans certaines parties de l'Afrique - échappe aux tentatives de contrôle et s'établisse à l'échelle mondiale. L'UE constitue un stock de vaccins pour tenter de contrecarrer la propagation des infections: "Des mesures de santé publique éprouvées, notamment une surveillance renforcée des maladies, la recherche des contacts et un accès équitable aux tests, aux traitements et aux vaccins pour les personnes les plus à risque sont cruciales", a déclaré Josie Golding, responsable des épidémies et de l'épidémiologie au Wellcome Trust. 

"Mais les gouvernements doivent également soutenir davantage de recherches pour comprendre pourquoi nous constatons de nouveaux modes de transmission, évaluer l'efficacité de nos outils actuels et soutenir le développement d'interventions améliorées." Sans ceux-ci, la variole du singe pourrait s'établir dans davantage de populations, a-t-elle averti. 

Le NHS britannique "en grande difficulté" 

Le sous-effectif chronique est un risque majeur pour la sécurité du personnel et des patients, selon un rapport du Comité de la santé et des affaires sociales.

Niveau Expert : "Nous ne pouvions pas donner au gouvernement une note plus élevée qu'une note" inadéquate "sur ses progrès globaux dans la réalisation de ses propres objectifs fixés pour le personnel du NHS et des services sociaux", a déclaré Jane Dacre, professeure et présidente du groupe d'experts qui a également publié un rapport aujourd'hui sur les engagements du gouvernement en matière de personnel de santé et de services sociaux en Angleterre.

Le rapport du comité explique à quel point le NHS England est étendu, selon les dernières recherches et chiffres.

- 12,000: Le nombre de médecins hospitaliers dont il pourrait manquer.

- Plus de 50,000: Le nombre d'infirmières et de sages-femmes pourrait faire défaut. 

- Près de 6.5 millions : Le nombre record de personnes en attente de traitement hospitalier en avril. 

Une réforme du régime de retraite du NHS est également nécessaire, selon le rapport: "C'est un scandale national que des médecins expérimentés soient contraints de réduire leur contribution au travail au NHS ou de la quitter entièrement en raison des accords de retraite du NHS."

Les efforts mondiaux de lutte contre le VIH échouent à cause de la pandémie, prévient un rapport de l'ONU

Les progrès pour arrêter la propagation du VIH ont continué de glisser à travers la pandémie, selon un nouveau rapport de l'ONU, avertissant que la perte d'élan pourrait se poursuivre - et même s'accélérer - sans action.

Bien que le nombre d'infections signalées ait chuté entre 2020 et 2021, le rythme de la baisse a ralenti par rapport aux dernières années, selon le rapport. Certaines régions ont connu une augmentation des infections pour la première fois depuis des années. Et comme les gens continuent de rester à l'écart du système de santé par crainte du COVID-19, les infections sont probablement plus importantes que dans le décompte officiel.

"Les nouvelles données révélées dans ce rapport sont effrayantes : les progrès ont faibli, les ressources ont diminué et les inégalités se sont creusées", indique le rapport.

L'Asie, la région la plus peuplée, a connu une augmentation des infections pour la première fois en une décennie. D'autres régions, notamment l'Europe de l'Est, l'Afrique du Nord, l'Amérique latine et le Moyen-Orient, ont lentement progressé dans la lutte contre la maladie pendant plusieurs années.

La volonté politique de lutter contre le VIH a faibli parallèlement au financement national, indique le rapport.

Le nombre de nouvelles infections l'année dernière - environ 1.5 million - était supérieur d'un million aux objectifs mondiaux pour l'année, ce qui représente un recul majeur dans l'objectif de mettre fin au sida d'ici 2030.

Et c'est tout d'EAPM pour l'instant. Restez en sécurité et bien, et profitez du début du mois d'août.

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