#EAPM: faire pencher la balance des soins de santé grâce aux connaissances des patients

La connaissance est le pouvoir ou, dans le cas des patients, l'autonomisation, écrit Denis Horgan, directeur exécutif de l'Alliance européenne pour la médecine personnalisée (EAPM).  Les patients avertis d'Internet demandent à s'impliquer de plus en plus dans leurs propres traitements, bien que l'autodiagnostic via le Web mondial puisse entraîner des erreurs et même des «cyber-chondries», ce qui est évidemment potentiellement dangereux.  

Les connaissances dans le domaine de la santé n'ont donc jamais été aussi importantes pour les patients. De manière générale, les patients en savent plus que jamais et exigent souvent un dialogue constructif avec leurs médecins, infirmières et chirurgiens. De plus en plus de groupes de patients et de citoyens prennent conscience du potentiel de la décision partagée et de l'autonomisation, et ils souhaitent voir leurs maladies et les options de traitement expliquées d'une manière transparente, compréhensible mais non condescendante pour leur permettre de s'impliquer dans la co -la prise de décision.

C'est comme ça que ça devrait être. Mais il existe des moyens d'améliorer la nouvelle autonomisation, et il peut être essentiel de diffuser des informations aux patients. Il doit y avoir un meilleur flux d'informations sur tout, depuis la disponibilité des essais cliniques, les méthodes de cybersanté, les nouveaux traitements qui peuvent être appropriés, l'observance des médicaments et la gestion du mode de vie dans des domaines tels que l'alimentation et l'exercice, ainsi que les tueurs potentiels tels que les cigarettes, les médicaments et alcool excessif.

Certes, de nombreuses campagnes tentent, et ont tenté, de se concentrer sur l'éducation des patients, mais les réseaux de soutien aux patients essayant de suivre une voie ou une autre ne sont pas toujours satisfaisants. Malheureusement, même à l'ère de la médecine personnalisée, il est devenu clair que ni les patients ni les professionnels de santé (HCP) n'en savent assez dans un monde en évolution rapide soutenu par des percées scientifiques, notamment en génomique.

Dans quelle mesure les patients connaissent-ils réellement les avantages potentiels et, bien sûr, les pièges du séquençage de leur génome pour détecter les maladies futures probables à des fins préventives, par exemple? En fait, que savent réellement les professionnels de la santé? Et, bien sûr, les régulateurs et les décideurs doivent souvent essayer de rattraper leur retard alors que la science médicale se développe à une vitesse vertigineuse. (Ces sujets seront traités dans une section relative à l'initiative Million European Genomes Alliance, ou MEGA, de l'EAPM, lors de sa prochaine conférence à Bruxelles et au Congrès de Milan plus tard dans l'année.)

En effet, la politique au niveau européen et national joue un grand rôle dans les soins de santé dans le cadre de notre «contrat social» et de notre responsabilité envers les citoyens. Celles-ci restent constantes quel que soit le parti au pouvoir dans n'importe quel État membre. Nous aurons toujours besoin de milliers de professionnels de la santé bien formés et pour lutter contre le fait que les pensions et les systèmes de santé sont soumis à une pression intense en raison du vieillissement de la population européenne.

Les politiciens vous diront que, si vous posez la question à un citoyen, la santé et les soins de santé sont une priorité - et à mesure que nous vivons plus longtemps, cela deviendra plus le cas, plutôt que moins. La plupart des domaines de la santé relèvent largement de la compétence des États membres, mais un nombre croissant de parties prenantes estiment qu'une Union européenne dans laquelle chaque nation fait les choses différemment dans ses systèmes de santé n'est plus possible. Bien qu'elle n'ait pas de mandat concret couvrant la santé, l'UE a une politique de santé globale depuis deux décennies et elle doit l'intensifier et le faire maintenant. L'Europe est confrontée à un problème grave en ce qui concerne les patients actuels et futurs et il est clairement temps d'agir.

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Pour commencer, le contingent santé, recherche, juridique, élaboration de politiques et réglementation a clairement besoin, selon l'EAPM, de se concentrer davantage sur la littératie en santé pour accroître les connaissances et l'autonomisation, et cela serait sans aucun doute mieux introduit de manière coordonnée dans l'ensemble du pays. UE dans son ensemble. Ce qui est essentiel, c'est la communication entre le professionnel de la santé et le patient, basée sur les connaissances. Il a été prouvé que cela permettait d'économiser de l'argent dans les budgets des soins de santé, et l'Organisation mondiale de la santé (OMS), entre autres, a appelé à une action politique pour la renforcer. Les patients doivent savoir que les tests ADN modernes, par exemple, peuvent annoncer à l'avance les diverses probabilités de maladies graves chez un individu. Cela dit, bien sûr, tout le monde ne veut pas savoir qu'ils peuvent avoir plus de chances de contracter un cancer du sein ou du côlon que leur voisin, ou que leur famille peut également avoir besoin de savoir.

Il y a des considérations pratiques et éthiques et, encore une fois, le patient doit en être conscient. Bien que ce ne soit toujours pas optimal, il y a, de nos jours, davantage de codécision à mesure que le mode de vie, le travail et les préférences personnelles entrent en jeu, des preuves montrant que le renforcement de la littératie en santé renforce la résilience individuelle et communautaire, aide à remédier aux inégalités en matière de santé et améliore la santé et le bien-être . Essentiellement, nous devons donner à l'individu les moyens de faire des choix plus sains, d'envisager de mettre un terme aux comportements à risque et, chez les patients déjà diagnostiqués avec une maladie, d'améliorer l'autogestion des maladies chroniques qui frappent durement l'Europe en tant que population âge. Il a été prouvé dans des études que la littératie en santé est également une forme importante de capital social, un atout pour les individus et les communautés. Les taux d'alphabétisation élevés profitent aux sociétés, les personnes les plus alphabétisées participant activement à la prospérité économique. Pour le bénéfice de tous, il faut évidemment mieux le promouvoir.

N'oublions pas que les politiciens, les médias, la société civile et les employeurs peuvent tous contribuer à relever les défis de la littératie en santé. Grâce à Internet et à la technologie moderne, le patient a, et mérite d'avoir, le droit aux meilleurs soins possibles. Et le droit à la codécision. Les patients ne sont certainement pas des experts en matière médicale. Mais ce sont des experts absolus de leur propre style de vie. Certains médecins (et même certains gouvernements) ne semblent toujours pas bien comprendre cela, et cela doit changer. Malheureusement, les patients ne posent pas toujours les bonnes questions, et de nombreux médecins ne sont pas utiles à moins que cela ne leur soit demandé spécifiquement. Cela doit également être amélioré. Pour la plupart, les patients sont loin d'être stupides. Mais ils ont besoin de plus d'informations sur la santé, et l'UE et les États membres ont le devoir moral de les fournir.

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