#EAPM: Les patients soutiennent Big Data. Commençons à partir de là ...

Lorsque nous parlons de «Big Data», nous entendons par là une collecte massive de petites données. Dans ce cas, ce sont des données recueillies auprès d'individus et utilisées massivement lorsque cela est possible dans les soins de santé pour aider la recherche et les essais cliniques dans de nouveaux traitements et médicaments, écrit le directeur exécutif de l'Alliance européenne pour la médecine personnalisée, Denis Horgan. 

Les patients ont un énorme intérêt à cela.

Non seulement ils veulent bénéficier de traitements innovants aidés par la collecte de Big Data et leur utilisation ultérieure, mais ils veulent aussi aider les générations futures en partageant leurs propres données.

Soyons clairs, en ce qui concerne la médecine personnalisée, le Big Data représente la quantité croissante et croissante d'informations sur la santé (y compris biomédicales et environnementales) et son utilisation importante pour stimuler l'innovation dans la recherche translationnelle et les résultats de soins de santé adaptés à l'individu.

En utilisant ces données pour d'abord comprendre la cause de la maladie, la profession médicale peut alors développer de nouveaux médicaments et thérapies pour trouver la guérison, ainsi que d'autres interventions de santé ciblant l'individu.

L'approche personnalisée et individuelle nécessite des technologies et des processus avancés pour collecter, gérer et analyser l'information et, plus important encore, pour la contextualiser, l'intégrer, l'interpréter et fournir un support décisionnel rapide et précis dans un contexte clinique et de santé publique.

Non seulement le Big Data offre la possibilité de révolutionner l'efficacité des interventions sanitaires, mais il peut aussi contribuer à une gestion plus efficace des ressources dans des systèmes de santé publique de plus en plus à court d'argent.

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Au cours des prochaines décennies, la viabilité financière des systèmes de santé deviendra de plus en plus difficile à mesure que la population vieillira. Le nombre de sur-65 en Europe augmentera de 75% par 2060. Parallèlement à ce vieillissement de la population, les maladies chroniques s'accompagneront probablement d'une augmentation des dépenses de santé et de protection sociale, si nous ne parvenons pas à améliorer la qualité des soins de santé et l'efficacité des ressources de santé.

Le Big Data, en théorie, offre le potentiel de faire les deux.

Il est largement reconnu que les approches «fondées sur la valeur» de la gestion des soins constituent un moyen idéal d'aller de l'avant. Big Data sera un facteur clé de cette situation. Et à l'avenir, les médecins et les gestionnaires de la santé devraient disposer de données probantes en temps réel sur ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas pour chaque patient.

Et d'autres tendances, telles que mHealth, rapprocheront les avantages du Big Data du patient. Et le patient est le plus grand intervenant de tous quand il s'agit de soins de santé.

Comme mentionné ci-dessus, il est devenu clair que les patients croient qu'il est d'une importance vitale de partager leurs données pour la recherche. Certains peuvent avoir des réserves, mais des mesures de protection solides et efficaces sont en place pour protéger le public, y compris l'obligation de soumettre l'utilisation aux comités d'éthique.

C'est une idée fausse qu'il est impossible de protéger les données personnelles tout en permettant leur utilisation à des fins de recherche médicale. Il a été utilisé dans la recherche depuis des décennies. Étant réalistes, chaque fois qu'ils le peuvent, les chercheurs demandent le consentement avant d'utiliser des données personnelles. Mais parfois, le consentement ne peut pas être recherché en termes pratiques. Pour un seul exemple, une étude pourrait impliquer des milliers de personnes à l'échelle paneuropéenne, et les obtenir pour demander leur consentement soulève de sérieux problèmes logistiques. Et si ils sont morts? Est-ce que nous jetons toutes ces précieuses données stockées au fil des années, ignorant ainsi les besoins de centaines de millions de patients potentiels dans les États membres de l'UE? Non bien sûr que non.

La quantité de données disponibles (pas seulement en matière de santé, bien sûr) n'a jamais été aussi grande - elle continuera de croître - et ses utilisations à des fins de recherche sont inestimables. Il faut noter que la science n'arrêtera pas d'aller de l'avant, et que l'utilisation de la génétique dans la médecine personnalisée, l'existence de biobanques et la disponibilité de superordinateurs à des fins de traitement des données contribuent à l'utilisation de Big Les données sont énormes dans l'arène de la santé.

Il peut être utilisé pour stimuler l'innovation dans la recherche translationnelle et les résultats de santé adaptés à l'individu - offrant le potentiel de révolutionner l'efficacité des interventions de santé dans ce qui est de plus en plus à court d'argent des systèmes de soins de santé publics.

Pas étonnant que les patients soient tous d'accord. Les enquêtes suggèrent fortement que la plupart des patients sont heureux de partager leurs données pour certains types de recherche - tant que la confiance est là.

Mais si le Big Data est essentiel pour repousser les limites de la recherche médicale, il y a eu - et il y a toujours - de nombreux obstacles à son utilisation optimale et éthique.

L'infrastructure de recherche actuelle reste trop cloisonnée, ce qui ajoute au coût et ralentit la vitesse des nouvelles découvertes. Cela peut en partie, mais pas entièrement, être imputé à la technologie brevetée, mais il existe également un besoin évident d'une plus grande interopérabilité, au sein des États membres et entre eux. La Commission européenne et les différents ministres de la santé de l'UE peuvent avoir une influence considérable à cet égard.

Pour tirer le meilleur parti de toute cette énorme quantité d'informations précieuses qui coule dans les superordinateurs et les biobanques, il doit y avoir un vocabulaire commun et des normes-ensemble de données, les protocoles universels convenus pour l'envoi, la réception et l'interrogation des informations.

Pendant ce temps, les formats de stockage de données doivent être interopérables bien, d'accord, cela peut se révéler difficile dans un environnement concurrentiel, comme la recherche pharmaceutique dans le commerce.

Toutes ces informations doivent également être interprétées correctement, notamment par les cliniciens travaillant en première ligne (la formation continue des professionnels de la santé est, bien sûr, un autre problème sur lequel l'EAPM travaille, notamment grâce à ses écoles d'été annuelles TEACH. ).

En substance, il est clairement nécessaire de construire un écosystème de données sur la santé, comme le montrent les preuves de plus en plus nombreuses qu'une meilleure utilisation des données entraîne une plus grande efficacité (et donc des coûts moindres) dans les systèmes de santé des États membres. L'EAPM exhorte donc toutes les parties prenantes, les législateurs et les décideurs à écouter les personnes qui comptent vraiment. Les patients.

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