#EAPM: Équilibre entre les besoins et les lois de la société en matière de soins de santé modernes

Les soins de santé dans l’UE n’ont jamais été aussi coûteux et la nécessité de les rendre plus efficaces n’a pas été aussi grande, écrit Alliance européenne pour la médecine personnalisée (EAPM) Directeur exécutif Denis Horgan.

Avec des fonds limités et une population vieillissante souffrant de comorbidités toujours croissantes, seule une innovation orientée vers de nouvelles formes de médicaments et de traitements, associée à une utilisation plus intelligente des ressources limitées et à un plus grand engagement des parties prenantes, peut améliorer les perspectives de santé d'un million de citoyens 500 États membres 28.

L’Europe dans son ensemble a clairement du pain sur la planche, tout comme les différents pays de l’UE et même les différentes régions de ces pays. L'EAPM, basée à Bruxelles, est une vaste organisation de parties prenantes composée de patients, de chercheurs, de scientifiques, d'universitaires et de professionnels de la santé, ainsi que de législateurs et de décideurs politiques. Il charge ses membres de trouver des moyens de fournir le bon traitement au bon patient au bon moment et cite l'accès, entre autres, comme un problème majeur.L'analyse a montré qu'il existe de nombreuses et diverses raisons pour expliquer pourquoi l'accès des patients est retardé , bloqué et rendu inéquitable. En bref, le «système» qui consiste à offrir des médicaments et des traitements efficaces à un prix abordable à ceux qui en ont besoin dans les États membres est actuellement loin d'être idéal.

D'un point de vue sociétal, le traitement moderne doit viser à placer les patients au centre de leurs propres décisions en matière de santé, ainsi qu'à permettre et à faciliter l'innovation, par des investissements dans la recherche et des politiques de remboursement viables au niveau paneuropéen. Les patients d'aujourd'hui exigent de plus en plus souvent d'être inclus dans la prise de décision qui affectera leur propre santé et aura un impact sur leurs familles. Des professionnels de la santé mieux formés sont certainement nécessaires, tout comme un degré plus élevé de littératie en santé à tous les niveaux. Et cela inclut les législateurs travaillant dans le domaine de la santé.

À cela s’ajoute une question urgente: comment l’UE élabore-t-elle des politiques représentatives qui tiennent compte des modèles de démocratie et de protection sociale tout en permettant l’innovation dans le domaine de la santé?

Eh bien, étant donné que l'un des principes fondamentaux de l'Union européenne est l'égalité entre tous les citoyens et le droit à des soins de santé en cas de besoin, il est clair qu'il existe un écart entre l'aspiration et la prestation effective. Les législateurs doivent regarder et écouter davantage.

Par exemple, les régulateurs doivent s'attaquer aux goulets d'étranglement dans la collecte, le stockage et la diffusion de ce que l'on appelle désormais le «Big Data» si l'on veut que toutes les informations incroyables disponibles aujourd'hui soient utilisées au mieux pour les patients, en particulier. et la société dans son ensemble.

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Il est clair que les patients, les chercheurs et l’industrie ont tous besoin d’informations. Et il ne fait aucun doute qu'il existe de plus en plus de nouvelles méthodes de collecte. Mais pour placer les patients au cœur du phénomène Big Data, les individus, et en particulier ceux qui partagent toutes ces données très privées sur leur santé, doivent contrôler leur propre information, s’autonomiser à travers elle et l’utiliser pour s’aider eux-mêmes et d'autres en matière de santé.

On pense évidemment à des moyens évidents - le partage transfrontalier de données d’essais cliniques grâce à de nombreuses autres maladies rares identifiées, par définition, avec des groupes de patients plus petits, par exemple, et l’utilisation des données qu’ils ont choisies au profit de la recherche et développement. Cette recherche vitale ne serait pas contrecarrée par une législation trop prudente.

L’Organisation mondiale de la santé (OMS) a déclaré: «La disponibilité et la qualité des données sur la demande réelle sont médiocres; des pratiques de gestion inadéquates dans les achats et la chaîne d'approvisionnement, associées à des contrats importants, ne définissant pas suffisamment les normes de qualité, mais visant uniquement à obtenir les prix les plus bas; et des marges bénéficiaires trop faibles pour les fabricants - tous ces facteurs peuvent conduire à des pénuries. "

Ce qui est clair selon l'EAPM et ses parties prenantes, c'est que les institutions de l'UE, notamment la Commission, doivent agir rapidement et efficacement pour garantir que les patients ne souffrent pas inutilement en raison d'un manque d'accès à un médicament et à des diagnostics particuliers. Les sociétés pharmaceutiques sont souvent accusées de médicaments jugés inabordables ou n'ayant pas une valeur suffisante pour être ajoutés aux listes de médicaments disponibles dans les systèmes de soins de santé à travers l'Europe, mais il y a un argument selon lequel, en raison de la décennie et plus qu'il faut pour obtenir un médicament du laboratoire au chevet (essais, approbation HTA, etc.) et les coûts élevés de le faire, plus d'incitations sont nécessaires pour stimuler la recherche et le développement.

Un autre argument est que tout concept de «valeur» doit être défini par le client, dans ce cas le patient. Et ce n'est pas seulement une subtilité sociétale, mais cela peut faire la différence entre la vie et la mort. Comme mentionné précédemment, les citoyens de l'UE doivent s'attendre à un accès égal aux soins de santé. Mais cela ne se produit pas, et le système de soins de santé transfrontalier, par exemple, bien que bien intentionné, tombe en panne dans de nombreux pays souvent à cause des systèmes de remboursement.

Si un traitement particulier ne peut pas être trouvé, par exemple, dans un pays plus petit et moins bien nanti, un patient pourrait se rendre dans un pays plus riche pour obtenir le traitement approprié. Merveilleux en théorie. Mais comment alors le pays le plus pauvre rembourse-t-il aux niveaux de prix pratiqués par le plus riche?

L'Alliance a toujours soutenu que les nouveaux médicaments ont une contribution positive au sein de la société, en fournissant des traitements efficaces, mais les partisans de la médecine personnalisée ne demandent pas simplement l'accès à tous les nouveaux médicaments. Cela doit être mis en balance avec l'efficacité des médicaments plus anciens et moins chers qui ont fait leurs preuves. La législation et l'autorisation ont fonctionné dans une certaine mesure, par exemple pour les maladies rares, bien que la Commission européenne ait déclaré que si «le nombre de produits autorisés a augmenté au fil des ans, (cela) reste limité compte tenu de l'existence de 5,000 8,000 à XNUMX XNUMX produits distincts. maladies rares. »

La Commission a ajouté que: «X% seulement de ceux-ci (médicaments orphelins) sont actuellement couverts par des médicaments autorisés dans l'Union européenne. Les incitations de la législation sur les médicaments orphelins sont donc essentielles pour faciliter le développement pharmaceutique. "

L'EAPM a demandé à l'exécutif européen d'examiner de près le cadre réglementaire régissant les médicaments orphelins afin d'accélérer l'accès à ces médicaments pour les nombreux patients de l'UE qui en ont désespérément besoin.

En attendant, de manière générale, combler le fossé en matière d'éducation grâce à une interaction multi-joueurs aidera certainement, mais chaque partie prenante - y compris les législateurs - doit se mettre rapidement au courant pour tirer le meilleur parti des sciences médicales en évolution rapide d'aujourd'hui.