Opinion: Médecine personnalisée et une économie axée sur les données européenne

Par Mario Romao, responsable de la politique de santé numérique, Intel; Sarnunas Narbutas, président de la Coalition lituanienne des patients atteints de cancer, Richard Torbett, économiste en chef, EFPIA; Ernst Hafen, Institut de biologie des systèmes moléculaires (IMSB) ETH, Zürich

Personne n'aime tomber malade. Mais quand on ne tombe malade, il est essentiel que nos médecins ont accès à la meilleure information et des techniques de diagnostic disponibles. Heureusement, les nouvelles technologies, telles que des outils d'analyse pour «Big Data» peut aider les professionnels de la santé à améliorer les diagnostics et remodeler la médecine façon est pratiquée.

Utiliser ces données pour comprendre d'abord la cause de la maladie, la profession médicale peut alors développer de nouveaux médicaments et thérapies pour trouver des remèdes ou des traitements, ainsi que d'autres interventions sanitaires ciblant l'individu. L'approche individuelle personnalisée nécessite des technologies et des processus de pointe pour collecter, gérer et analyser les informations et, plus important encore, de le contextualiser, l'intégrer, l'interpréter et de fournir un soutien à la décision rapide et précise dans un contexte clinique et de santé publique.

Mettre en place une «stratégie de données pour la médecine personnalisée» en Europe apporterait de nombreux avantages. Non seulement cela accélérerait le développement de traitements plus efficaces et contribuerait potentiellement à la gestion des ressources de santé, mais cela servirait également de base aux investissements du secteur privé et aux emplois de l'UE dans la R&D. Les développements mondiaux des approches du Big Data dans les soins de santé sont d'une importance majeure pour l'avenir de plusieurs industries.

La capacité de séquencer de manière rentable un génome entier et la valeur que cela apportera aux soins du patient apporteront bientôt les données génomiques à la pratique de routine. Cette information, qui devient de moins en moins coûteuse, sera également intégrée aux dossiers de santé électroniques. Dans cet esprit, plusieurs pays ont déjà entrepris des programmes de séquençage du génome parrainés par le gouvernement.

Il y a, bien sûr, les questions entourant Big Data - non seulement la collecte, le stockage, la diffusion et les normes qui doivent être appliquées. Il y a aussi d'énormes questions éthiques entourant son utilisation et de sa propriété.

Il est clairement nécessaire de disposer de garanties pour garantir que les données restent anonymes, qu'elles ne peuvent pas être partagées sans l'autorisation expresse du patient, qu'elles ne peuvent pas être vendues, par exemple à des compagnies d'assurance sans cette autorisation, dont le patient doit être propriétaire - et un accès complet à - ses données, et que tout cela devrait être inscrit dans des lois fondées sur l'éthique.

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Une suggestion qui gagne le soutien est l'utilisation de données coopératives dans lequel tous les contrôles des patients et des donneurs de données quand, où et comment ses données peuvent être utilisées. Cela devrait surmonter le fait que les patients peuvent être réticents à remettre des informations personnelles sensibles qui pourrait être vital pour la recherche.

Compte tenu de ce qui précède, et parce que la médecine personnalisée nécessite, dans la plupart des cas, des données personnalisées, il est important de naviguer dans le paysage réglementaire complexe de protection des données et, dans de nombreux cas, de clarifier les limites de ce qui est ou non possible.

Un principe de base devrait être «libérer les données, mais ne pas nuire». Cela permettrait aux meilleurs et les plus rapides possibles résultats à atteindre. Les scientifiques doivent être en mesure de travailler avec et tester sur de grands ensembles de données, qui ne sont pas actuellement disponibles. Bien sûr, alors il y a des questions sur la meilleure façon de lier ces résultats à des informations cliniquement significatives et réalisables, et comment créer des réponses adaptées à eux. Ces facteurs représentent des défis supplémentaires.

Les problèmes mentionnés ci-dessus doivent être traitées rapidement, comme Big Data ne peut manifestement pas être non-inventé et il ne sera certainement pas aller. Cependant, en assurant les cadres réglementaires droite qui couvrent ces questions de protection des données, les chercheurs seraient potentiellement en mesure d'accéder à des millions de marqueurs génétiques. En retour, cela permettrait d'accélérer la science vers une meilleure minimisait des maladies chez des patients spécifiques. Ces données seront généralement un effet de levier directement dans les soins aux patients pour guider le choix du traitement, la prévention et les programmes de dépistage, en augmentant l'efficacité des soins de santé globale et les résultats des patients.

L'Alliance européenne pour la médecine personnalisée (EAPM) estime que, par 2020, l'UE devrait essayer d'obtenir des avantages généralisés pour les citoyens et les patients de soins de santé personnalisé en définissant, en 2015, puis l'exécution d'une stratégie de données pour la médecine personnalisée

Une suggestion est de lancer une initiative de l'UE sur les données qui envisage une vision à 360 degrés des catalyseurs politiques. Cela garantirait une analyse complète de tous les facteurs décisifs interdépendants pour le développement et l'adoption du Big Data en ce qui concerne la médecine personnalisée en Europe. Grâce aux États membres et à une collaboration multipartite, cela inciterait les activités politiques, réglementaires, de recherche et d'innovation à établir un écosystème de données à l'échelle européenne dans ce domaine.

En ce qui concerne Big Data l'avenir est déjà là. L'UE a besoin d'un sentiment d'urgence afin d'apporter les avantages de ces données au chevet pour le bénéfice de ses 500 millions de citoyens. Le défi est d'intégrer les nouvelles données dans les systèmes de soutien clinique avancés liés aux dossiers de santé électroniques avec la formation clinique requis et mettre cette science dans les opérations cliniques quotidiennes.

La recherche de nouvelles techniques statistiques et autres techniques analytiques est nécessaire. Et même avec les techniques existantes, la formation est un gros problème. Au cours de la dernière décennie, le séquençage de la prochaine génération aux côtés des technologies de l'information et des communications (TIC) a changé la façon dont les biologistes et les généticiens font de la science. Les données produites avec ces machines nécessitent des compétences informatiques sophistiquées à analyser. Il est important de noter que, alors que la bioinformatique est maintenant une discipline bien développée, un nouveau jeu de compétences est maintenant nécessaire pour naviguer dans la pléthore de données générées.

Nous parlons ici de «scientifiques Big Data», qui utilisent l'exploration de données, les statistiques et la connaissance du domaine (dans ce cas, les connaissances biomédicales), pour interpréter les données et tirent des solutions de grands ensembles de données. Les grandes quantités de données (volume), le rythme auquel il est créé et à laquelle les mises à jour et de nouvelles découvertes sont libérés (vitesse), et la diversité de ces données (variété) ne peuvent pas être traitées sans infrastructures et des solutions TIC. Ceux-ci incluent la haute performance et 'Cloud' informatique, ainsi que l'apprentissage de la machine et de l'analyse.

En outre, une plus grande collaboration entre les industries des TIC et des sciences de la vie est nécessaire pour créer des solutions que les biologistes et les scientifiques peuvent utiliser, plutôt que de s'attendre à ce qu'ils s'adaptent à la solution. Dans cette grande ère des données, la médecine personnalisée fournira ses avantages grâce à une plus grande implication des patients dans la prise de décisions sur le traitement et la gestion de la santé. De même, on ne s'attend pas à ce que les professionnels de la santé s'adaptent aux nouvelles façons d'aborder les patients et à faire face aux nouvelles technologies, à moins qu'ils ne soient formés de manière appropriée.

L'Alliance européenne pour la médecine personnalisée (EAPM) a mis au point une campagne en cours appelé STEPS (traitement spécialisé pour les patients de l'Europe) et travaille dur pour promouvoir le dialogue et trouver des solutions, tout en appelant à une action au niveau de l'UE. Big Data, parmi beaucoup d'autres sujets, sera discutée à sa conférence annuelle sur 9-10 Septembre à la Bibliothèque Solvay à Bruxelles. Il rassemblera toutes les parties prenantes, y compris les nouveaux députés, et est programmée pour précéder la nomination de la prochaine Commission européenne. Il y a un travail à faire, donc nous allons commencer à le faire.

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