Opinion: Pouvoir des patients - démantèlement de la loterie des soins de santé

Par Tom Van der Wal, Représentant des patients EAPM, Pays-Bas (patient atteint de mélanome)

De plus en plus de groupes de patients et de citoyens individuels prennent conscience du potentiel de la médecine personnalisée, ou PM, avec sa capacité à leur donner le bon traitement au bon moment et à les placer au centre des soins de santé européens.

Oui, nous voulons l'autonomisation, oui, nous voulons que nos maladies et les options de traitement soient expliquées de manière transparente, compréhensible mais non condescendante pour nous permettre de nous impliquer dans la codécision, oui, nous voulons posséder - et avoir sans réserve l'accès à - nos propres données médicales et, oui, nous voulons un meilleur accès aux essais cliniques et aux traitements transfrontaliers qui pourraient améliorer nos vies et, dans certains cas, les sauver.

Les problèmes inhérents à l'obtention de ce qui précède sont nombreux, mais parmi les solutions sont; une meilleure formation des professionnels de la santé aux technologies de pointe (telles que les «omiques» utilisées dans la PM); un état d'esprit différent de ces mêmes cliniciens qui permet au patient de participer à la discussion et à la prise de décision à tous les niveaux, la mise en place de coopératives de données permettant aux patients non seulement d'accéder à toutes leurs données personnelles sur demande mais leur donnant le contrôle sur qui l'utilise, comment il est utilisé et quand, et; des changements d'en haut - et nous entendons par là du Parlement européen et de la Commission européenne - pour faire des essais cliniques des traitements transfrontaliers plus accessibles et abordables une réalité et pas seulement une chimère.

Dans une UE de 500 millions de citoyens, composée de 28 États membres, plongés dans l'abîme d'une société avec une population vieillissante qui tombera inévitablement malade à un moment donné, donner aux patients l'accès au meilleur traitement possible en Europe n'est pas qu'une question morale, c'est aussi une question financière.

Nous sommes, espérons-le, en train de sortir d'un ralentissement de l'économie qui a presque paralysé plusieurs États membres et, bien sûr, en tête de liste des mesures d'austérité a été le retournement à courte vue et contre-productif des services de santé. C'est une absurdité évidente - si les patients reçoivent un meilleur traitement préventif et / ou un meilleur traitement en cours - en utilisant PM, par exemple - non seulement ils sont tenus à l'écart des lits d'hôpitaux coûteux en cours de traitement par des cliniciens coûteux utilisant un kit coûteux, mais beaucoup pourraient en fait rester le lieu de travail pendant le traitement contribuant ainsi à l'économie et contribuant au pot fiscal plutôt que de le vider. C'est une évidence et les services de santé des États membres en particulier et l'UE en général ont besoin de voir ce qui les regarde en face.

Sur une autre question, non moins importante mais plus spécifique, si les patients peuvent réellement participer à un essai clinique - et il y a des obstacles à cela qui incluent un manque d'informations sur le moment et l'endroit où ils ont lieu, des difficultés à atteindre le centre d'essai qui peut être transfrontalier ou même simplement régional et, dans certains cas, un manque d'éligibilité, non pas parce qu'ils ne correspondent pas au profil de l'essai, mais parce qu'ils ne peuvent pas avoir accès à leurs propres données médicales pour prouver leur aptitude à l'organisateur de l'essai.

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Les législateurs de l'UE et des États membres doivent se réveiller et sentir le café. Des organisations telles que Alliance européenne pour la médecine personnalisée (de EAPM) se battent pour les droits des patients modernes et doivent être écoutés. Aujourd'hui, les patients sont bien informés, frustrés et exigent une autonomisation. Nous n'accepterons pas notre destin comme l'ont fait nos pères et grands-pères. Pourquoi le ferions-nous alors que nous en savons beaucoup sur les nouvelles méthodes et la science et leur potentiel?

Les patients n'accepteront plus une pénurie de financement pour la recherche vitale, nous n'accepterons plus la fréquentation par des cliniciens à l'ancienne, nous n'accepterons plus le retrait des données personnelles que nous devrions posséder, nous n'accepterons plus d'être laissés en dehors des débats et des processus décisionnels et nous n'accepterons plus que nos compagnons de santé meurent inutilement faute d'accès au meilleur traitement parce qu'ils sont nés sous le mauvais drapeau ou même sous le mauvais code postal.

Les meilleurs soins de santé disponibles sont un droit en vertu des principes de base de l'UE et ne font pas partie d'un jeu gagnant-gagnant-perdant. Et en tant que patients des temps modernes, nous refusons de jouer plus longtemps à la loterie des soins de santé.

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