Conférences
Leçons pour traiter le mauvais état des soins de MPOC en Europe et la recherche dans Horizon 2020
Pour marquer maladie pulmonaire obstructive chronique mondiale (MPOC) Day 2013 (20 Novembre), la MPOC Coalition européenne (ECC), et la Fédération européenne des allergies et des maladies des voies respiratoires (EFA) de patients a organisé un événement sous les auspices de la présidence lituanienne du Conseil de l'Union européenne (UE). La conférence, intitulée Quel rôle pour les maladies et les patients dans l'élaboration de Horizon 2020? Une étude de la participation des patients de cas de MPOC, Discuté du Programme cadre de l'UE pour la recherche et l'innovation - Horizon 2020, et les normes de soins pour la MPOC, avec la perspective d'un patient.
La MPOC a été prise comme étude de cas, car cette maladie pulmonaire chronique est marquée par une prévalence croissante parmi la population européenne et est l'une des principales causes de décès prématurés dans le monde et pourtant, la sensibilisation à la MPOC est largement insuffisante.
La mesure dans laquelle Horizon 2020 - l'instrument financier mettant en œuvre l'Union de l'innovation: une initiative de l'UE visant à garantir la compétitivité mondiale de l'Europe - est apte à accueillir la recherche spécifique à des maladies qui a figuré en bonne place au cours du débat. «Compte tenu de la prévalence et du fardeau sociétal et économique de la MPOC, il devrait absolument y avoir une sorte de cantonnement des fonds pour des maladies spécifiques comme celle-ci qui a été sous-financée à ce jour. Dans ces domaines, les recherches auraient autrement du mal à concurrencer des domaines de recherche plus vastes et plus établis. De plus, la prévention et les priorités des patients ont été négligées pendant trop longtemps et devraient être considérablement augmentées dans l'ordre du jour », a déclaré Mike Galsworthy, du département de recherche appliquée en santé de l'University College London.
«L'horloge tourne quand il s'agit de s'attaquer aux déficiences aiguës dans la manière dont la MPOC est traitée à travers l'Europe. Les patients eux-mêmes devraient se voir attribuer un rôle plus important dans l'élaboration de la recherche, par exemple en incitant des actions - c'est-à-dire à être mieux intégrés dans les projets de l'UE - afin que les décideurs politiques et les professionnels de la santé ne trébuchent pas à nouveau sur la même pierre lorsqu'ils fournissent des soins aux patients, »A déclaré Isabel Saraiva, patiente souffrant de MPOC de l'Association portugaise des personnes atteintes de MPOC et d'autres maladies respiratoires chroniques (RESPIRA).
Le rapport de l'EPT Normes minimales de soins pour les patients atteints de MPOC en Europe a été lancé lors de la conférence. «Comme le souligne le document de l'EFA, les personnes souffrant de BPCO et les patients souffrant de maladies respiratoires en Europe subissent depuis des décennies de grandes disparités dans les normes de soins reçues. Pour surmonter ces inégalités, les normes axées sur les patients en matière de prévention, de diagnostic, de soins et de réadaptation doivent être mieux mesurées. Il est urgent d'utiliser ces données pour stimuler et améliorer les résultats des patients », a déclaré Rupert Jones, médecin généraliste du groupe international de soins primaires respiratoires.
Au cours de l'événement, la brochure de l'EFA intitulée «Permettre les voyages aériens avec de l'oxygène en Europe» a été présentée comme une étude de cas sur la discrimination continue à l'encontre des patients souffrant de maladies respiratoires chroniques.
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