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#EAPM - Les maladies peuvent être rares, mais les problèmes sont communs
Dans le monde, plus de 6,000 300 maladies rares touchent plus de XNUMX millions de personnes, un nombre étonnant.
Dans l'état actuel des choses, les données vitales disponibles ne sont pas collectées à l'échelle de l'UE et il n'existe pas de normes communes pour analyser les informations déjà disponibles.
La nouvelle plate-forme de la Commission rassemblera, dit-elle, ces données.
Réaliser cette volonté améliorer le diagnostic et les résultats du traitement. Les mesures préventives et la vie des patients européens s’amélioreront.
Spécifiquement pour la Journée des maladies rares, elle a toujours lieu le dernier jour de février et marque cette année la 12e édition depuis son lancement en 2008 par EURORDIS.
L'objectif principal de la Journée des maladies rares est de sensibiliser le public et les décideurs aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients.
Il est un fait que ceux qui souffrent d'une maladie rare sont confrontés à une myriade de défis ainsi qu'à leur maladie. Selon une enquête à l'échelle européenne, 80% des patients ont des difficultés à accomplir les tâches quotidiennes de base.
Par exemple, il est étonnamment difficile pour les individus de gérer la collecte et la prise de médicaments, de se rendre à leurs rendez-vous et d'accéder à divers services de soutien social et communautaire parallèlement aux activités su
La discrimination financière peut être l’incapacité de payer une assurance-maladie privée ou l’absence du meilleur traitement si le pays dans lequel on vit n’a pas les ressources nécessaires pour la payer.
Cela a des répercussions sur les soins de santé transfrontaliers. Si un patient doit s’appuyer sur un autre pays qui dispose du traitement dont il a grand besoin, mais qui coûte plus cher que le remboursement disponible dans son propre État membre, cela peut le rendre impossible, ou du moins extrêmement difficile.
Et cela ne tient même pas compte du temps passé au travail et des frais de déplacement.
En outre, dans le cas de maladies rares, l'accès à un essai clinique peut être difficile, à supposer que le patient le sache, et le fait de s'offrir les prix élevés des médicaments orphelins constitue toujours un obstacle potentiel.
Garder le patient au centre est une philosophie nécessaire, mais il est également nécessaire que la société européenne adapte les mécanismes afin de faciliter l'introduction de la science dans les systèmes de santé. Les données de la recherche sont vitales pour cela.
Ces questions seront au cœur de la conférence annuelle 7 d'EAPM qui se tiendra à Bruxelles à partir du mois d'avril de 8-9. Pour en savoir plus ici et cliquez pour vous inscrire.
Le débat de haut niveau à la conférence inclura l’importance de l’éthique et du consentement du patient, ainsi que la nécessité pour les citoyens d’avoir une confiance solide dans la gouvernance en ce qui concerne le spectre de l’échange de données, et pas seulement pour les maladies rares mais dans tous les domaines.
Pourtant, même en tant que domaine autonome, les maladies rares représentent un problème de santé publique plus large qui nécessite des initiatives créatives pour relever les défis spécifiques causés par la rareté.
Le domaine des maladies rares sert souvent de modèle pour des pratiques innovantes conçues pour les patients.Certes, il ne fait aucun doute que les maladies rares peuvent et font effectivement un moteur de l'innovation en médecine, un quart de tous les produits innovants arrivant sur le marché étant conçus pour une maladie rare .
L'EAPM estime que toutes les parties prenantes doivent entretenir des discussions actives pour faire en sorte que les progrès scientifiques se traduisent par une vie meilleure pour ces millions de patients et que les maladies rares restent au premier rang des priorités de l'Alliance.
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