'Le site Web de santé de données populaire lance en Europe

Par l'Alliance européenne pour la médecine personnalisée (EAPM) Directeur exécutif Denis Horgan

Mercredi 25 Novembre a vu le lancement d'un nouveau site Web qui vise à fonctionner «personnel appartenant aux citoyens coopératives de données» protéger les données personnelles de santé tout en permettant leur utilisation pour la recherche vitale en santé. 

Les coopératives MIDATA permettre patients rassembler tout leur des données différentes dans un seul endroit sécurisé, leur permettant de décider de partager it avec des médecins ou pour participer à la recherche.

MIDATA.coop permet les citoyens stockent, gèrent et contrôlent en toute sécurité l'accès à leurs données personnelles en les aidant à établir et à posséder des coopératives nationales / régionales à but non lucratif MIDATA.

Le professeur Dr Ernst Hafen, de l'Institut zurichois de biologie des systèmes moléculaires à l'ETH, est l'un des principaux moteurs du programme. Il a dit: "As Les membres de MIDATA, les citoyens peuvent visualise et analyse leurs données personnelles. Ils peuvent contribuer activement à la recherche médicale et aux essais cliniques en donnant accès à des ensembles de leurs données personnelles à travers les coopératives. Ceux-ci sont appartenant aux citoyens et contrôlés par les citoyens. »

Il a ajouté: "La transparence est assurée par le fait que les principes de gouvernance des coopératives MIDATA sont publics. Les membres sont informés et peuvent participer à la décision-processus de fabrication. Ils peuvent également retirer leurs données personnelles à tout moment. »

Données détenues par MIDATA.coop sont multipliées et que seuls les membres possèdent la clé de leur propre Les données. Chaque exemple de l'accès est enregistré. Il est envisagé que sUn accès sécurisé aux données contrôlé par les citoyens de différentes coopératives nationales sera mis en place pour permettre des projets de recherche et des essais cliniques mondiaux. Cela permettra également une démocratisation de l'économie des données personnelles.

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Le modèle MIDATA permet la construction de coopératives régionales / nationales qui, grâce à un ensemble de règles communes, permettent des projets de recherche mondiaux de manière juste et démocratique.

De tels développements ne sont pas avant l'heure. »Big Data» est là et ici pour rester. Son utilisation dans le domaine de la médecine personnalisée, par exemple, ne peut pas être sous-estimé, mais il vient avec ses propres problèmes.

La confidentialité des données préoccupe de nombreux ettandis que le trilogue européen du Conseil européen, le Parlement et le Conseil continuent de débattre de la proposition de règlement général sur la protection des données, Il faut trouver des moyens de trouver un équilibre entre la protection des citoyens et leur permettre de contrôler activement l'utilisation secondaire de leurs propres données. La participation active des citoyens profitera à la société et améliorera la qualité de vie, les traitements et les résultats pour l'Europe»s 500 millions de citoyens.

Ces citoyens rencontreront différents problèmes de santé, y compris des maladies rares telles que les nombreux types de cancer, et ces maladies seront répandues dans tous les États membres de 28.

Pour la plupart, des données vitales est stocké dans séparé, multiple »silos» et est difficile à partager. Cela réduit clairement sa valeur potentielle pour les médecins, les scientifiques et les chercheurs de l'UE. Beaucoup parties prenantes, Y compris la Basé à Bruxelles Alliance européenne pour la médecine personnalisée (EAPM), soutiennent que la législation de l'UE est en danger de mettre trop d'emphase sur la protection de l'individu et trop peu sur les avantages sociétaux incontestables qui pourraient être obtenus avec une meilleure utilisation des masses et des masses de dattes qui sont maintenant rassemblées et stockées.

Le professeur Hafen, qui travaille en étroite collaboration avec EAPM, estime que banques de données, gérés comme des coopératives à but non lucratif, une solution viable qui protège à la fois le citoyen et le responsabilise car il ou elle possédera ses données et sera capable de décider où, quand et comment les utiliser. Pendant ce temps, ces informations personnelles vitales seront stockées en toute sécurité sous des codes et règles éthiques stricts.

Il a dit: "Les membres du MIDATA les coopératives pourront, dès le premier jour et pour toujours, à avoir le choix de qui peut partager leurs données et à quelles fins et, si de l'argent est gagné de tiers, ils seront également en mesure de décider où cet argent ira. Ils posséderont véritablement leurs propres données et seront en mesure de réinvestir tout produit dans recherche et / ou éducation en l'amélioration de la société. »

Il a également souligné: "Les citoyens sont bien protégés. Nous travaillonssous le principe de »libérer les données, mais ne pas nuire». »

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