Opinion: Pouvoir pour le peuple - placer les patients au cœur de l'agenda de la santé

By Coalition européenne des patients atteints de cancer et représentant des patients de l'EAPM Professeur Francesco de Lorenzo (photo)

Compte tenu de la montée fulgurante de la médecine personnalisée, il a sûrement jamais été une meilleure occasion de mettre les patients au centre de soins de santé en Europe, pour leur donner les moyens à tous égards et de leur donner le dernier mot sur leurs propres données.

Il semble incroyable dans le 21st siècle qui condescendante, sur-protection des règles et attitudes concernant les données personnelles de santé dans de nombreux cas radier le patient de non seulement avoir le contrôle sur quand, comment et où cette information est utilisée, mais souvent lui des blocs de même avoir l'accès.

Les temps changent rapidement et, bien qu'il y ait certainement des problèmes morales, éthiques et juridiques entourant ce que nous appelons les «grandes données», les patients connaissent actuellement leurs propres conditions et, dans les cas où ils ne le sont pas, beaucoup veulent être Et ils ont certainement le droit d'être. Posséder leurs propres données est un moyen essentiel d'avancer dans ce domaine.

La médecine personnalisée, ou PM, ouvrira la voie à un traitement meilleur, plus rapide et plus rentable pour les 500 millions de citoyens européens répartis dans les états membres de 28. Mais il ne peut atteindre son plein potentiel - certainement lorsqu'il s'agit, par exemple, de cancers rares - en utilisant des essais cliniques plus petits et plus ciblés qui rassemblent des informations transfrontalières, des sous-groupes et, de manière cruciale, le rendent disponible.

Même pour exécuter ces parcours avec un groupe de patients concernés, il faut le partage de données personnelles et le citoyen devrait avoir le dernier mot sur l'endroit où cela se passe. Cependant, ce n'est souvent pas le cas et est l'un des plus grands obstacles à l'accès au traitement pour ceux qui en ont besoin - soit pour améliorer leur vie, soit, dans bien des cas, sauver leur vie. Imaginez être incapable de participer à un essai pour un médicament ou un traitement potentiellement dangereux car un médecin décide que vous avez besoin de vous protéger de vos propres informations médicales, ce qui garantit que l'organisateur de l'essai clinique ne saura jamais si vous conveniez ou non. C'est un non-sens.

Comme Gary Lee Geipel Eli Lilly, en charge de l'initiative de l'APCE de la société l'a dit: «L'absence d'une voix patiente dans la prise de décision clé est un problème historique."

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Geipel a admis qu'il ya «un élément de paternalisme» quand il vient aux professionnels traitant des patients. "C'est bien intentionné," at-il dit, "mais parfois il y a un manque de compréhension précise de la réalité de ce que le patient connaît."

Le potentiel du PM est impressionnant, mais il exige absolument l'utilisation de données importantes et nécessite également des cliniciens de première ligne pour pouvoir comprendre comment utiliser correctement l'information afin de prendre de bonnes décisions concernant la prochaine phase de traitement. Avec cette connaissance, la capacité - et l'obligation - de transmettre l'information au patient de manière facilement compréhensible et transparente afin de permettre à ce patient d'être un élément clé du processus décisionnel. Cette codécision peut alors être basée sur des informations génétiques et des options de traitement, ainsi que sur la disponibilité des essais, sur le mode de vie ou sur d'autres facteurs pertinents.

Bien sûr, il ne peut y avoir simplement une attitude de gung-ho à la diffusion de toutes ces données personnelles, et de nombreux patients se méfient de le partager en raison de préoccupations très compréhensibles quant au manque de contrôle sur l'endroit et la manière dont il sera utilisé, le potentiel La vente à leur détriment, l'embarras possible et, pire encore, la stigmatisation par manque d'anonymat, etc. D'autre part, de nombreux patients sont également conscients des avantages potentiellement énormes pour eux-mêmes et pour d'autres citoyens qui seront le résultat direct de la mise à disposition de cette information. Mais c'est un problème complexe.

Mary Baker, MBE, président sortant du Conseil européen du cerveau, a déclaré: "Ce sont des questions d'éthique et de l'humanité et si vous quittez l'éthique et l'humanité de la médecine alors vous avez un problème. Nous devons être en mesure de communiquer avec les patients pour expliquer les avantages (de partager leurs données). Il doit y avoir un débat dans la société et qui fait actuellement défaut ".

Une idée qui a été évoquée est la mise en place des données coopératives, permettant aux patients un contrôle total sur qui peuvent utiliser leur information, quand ils peuvent l'utiliser et dans quel but, tout se fait dans un environnement de propriété de soi et la confiance. Cette idée gagne rapidement du crédit et sera l'un des sujets abordés par le Alliance européenne pour la médecine personnalisée (de EAPM) à son conférence annuelle sur 9-10 Septembre à Bruxelles. Cela rassemblera toutes les parties prenantes - patients, cliniciens, chercheurs, universitaires, partenaires de l'industrie, affiliés des États membres, décideurs politiques et nouveaux députés européens - et est programmé pour précéder le mandat de cinq ans de la nouvelle Commission européenne.

Grâce à sa collaboration avec cette multitude de parties prenantes, ainsi que sa campagne STEPS en cours (traitement spécialisé pour les patients de l'Europe), EAPM cherche à faire PM partie de la politique européenne de la santé pour les prochaines 20 années et au-delà, tout en mettant les patients au cœur du processus . La réalisation de ces objectifs sera une étape importante.

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