Journée des maladies rares et la nécessité pour la médecine personnalisée

Par Alliance européenne pour la médecine personnalisée (EAPM) Directeur exécutif Denis Horgan

Le 28 février est la Journée des maladies rares, qui met en lumière le concept en évolution rapide de la médecine personnalisée, avec son objectif d'apporter le bon traitement au bon patient au bon moment, ainsi que les problèmes connexes tels que l'accès des patients au les meilleurs soins possibles et la question de savoir comment l'Europe devrait mener ses essais cliniques au profit de groupes relativement restreints.

La Commission européenne a déclaré: "Les maladies rares sont un important problème de santé dans l'UE. Jusqu'à 36 millions de citoyens européens vivent avec une maladie rare. Cependant, le nombre de patients touchés par chaque maladie rare particulière est, par définition, limitée. Il y a des maladies qui peuvent affecter seulement très peu de patients, en particulier dans les petits États membres. Ceci, ainsi que la fragmentation des connaissances à travers l'UE, rend les maladies rares un premier exemple de l'endroit où travailler au niveau européen est à la fois nécessaire et très bénéfique ".

L'Alliance européenne pour la médecine personnalisée - EAPM - a toujours préconisé la collaboration transfrontalière beaucoup plus forte dans tous les secteurs de l'arène des soins de santé et, dans la perspective de la Journée des maladies rares, il se concentrera sur la façon d'apporter le rêve de traitement vraiment individualisé proche de la réalité.

Le matin de 25 février, à proximité du siège de Bruxelles au Parlement européen, EAPM organisera un atelier pour discuter des perceptions de la valeur des diagnostics.

diagnostics de compagnon sont complexes et uniques même dans le domaine des outils de diagnostic, mais ils sont essentiels pour la prescription appropriée des thérapies personnalisées.

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EAPM a travaillé avec ses membres pour inciter les patients, les payeurs, les décideurs, les universités et l'industrie à examiner diverses approches d'évaluation de la valeur. Cet atelier présentera les différents points de vue - y compris ceux d'une enquête inter-parties prenantes de l'EAPM - dans le but d'accueillir une discussion critique. Les résultats émergents et les perceptions plus larges auront un impact indéniable sur l'avenir de l'accès au diagnostic compagnon et de l'innovation en Europe.

Plus tard ce jour-là, une deuxième réunion se penchera sur certains des aspects de la médecine personnalisée où va dans l'UE, où il doit être, et comment il peut y arriver.

Il y a une raison pour laquelle l'expression «mieux vaut prévenir que guérir» est si bien connue - et la médecine personnalisée contribue grandement à y remédier. L'EAPM estime que les arguments en faveur de la prévention en tant que traitement - ainsi que du traitement en tant que prévention - sont écrasants dans une Europe qui lutte pour faire face aux exigences qu'une population de 500 millions d'habitants impose aux systèmes de santé.

le diagnostic précoce et un traitement antérieur a de nombreux avantages, parmi lesquels l'exercice, parce que tandis que le coût est un enjeu majeur - et il y a des questions clés sur le rapport coût-efficacité de la nouvelle et même les traitements existants - de meilleurs diagnostics seront alléger le fardeau sur les systèmes de soins de santé et de plomb à une meilleure santé et, par conséquent, plus riches, en Europe.

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