Opportunités en matière de données sur la santé : Parler le même langage 

Bonjour, chers collègues de la santé, et bienvenue dans la mise à jour de l'Alliance européenne pour la médecine personnalisée (EAPM), qui se concentre aujourd'hui sur l'espace de données de santé de l'UE et la question cruciale qui a été soulignée concernant la terminologie sur la façon dont cela affecte la compréhension, écrit le directeur exécutif de l'EAPM, le Dr Denis Horgan.

Alignement de la terminologie

Le 7 juin, l'EAPM a organisé un groupe d'experts de l'UE concernant la nouvelle proposition relative à l'espace européen des données sur la santé. L'événement a réuni des décideurs politiques et des leaders d'opinion du secteur de la santé, du milieu universitaire, de l'industrie et des organisations de patients, pour apprendre les uns des autres et discuter de l'état actuel des choses et d'une approche commune en vue de développer les meilleures pratiques de développement et d'adoption à grande échelle.

L'un des messages clés qui en a résulté est qu'il est nécessaire d'avoir une plus grande clarté parmi les professionnels et le public sur la manière dont les nouvelles techniques sur la manière dont les données peuvent ouvrir la porte à de meilleurs soins de santé, telles que l'utilisation des données des tests de biomarqueurs. À l'heure actuelle, l'utilisation incohérente de termes courants entrave les progrès dans le domaine des soins de santé. 

La confusion est évidente: la terminologie est très divergente, comme en témoigne la mise en œuvre au niveau des pays. 

L'un des domaines où le besoin est le plus grand est celui de la terminologie relative aux tests

Par exemple, les tests de biomarqueurs pour les mutations somatiques ou à d'autres fins, les tests moléculaires avancés ou les tests génétiques germinaux pour les mutations ou les variantes - ils offrent tous une clé pour améliorer les soins, mais tous souffrent encore de multiples définitions ou utilisations distinctes. Il est temps d'harmoniser le langage, de simplifier les communications et d'expliquer clairement les objectifs et l'importance des tests.

Publicité

Ce n'est pas une question de sémantique. Il est crucial à la fois en tant qu'aspect de la précision que les tests peuvent apporter et pour permettre le déploiement d'une médecine personnalisée qui offre de nouveaux niveaux de soins aux patients. Les biomarqueurs et autres tests de pointe similaires sont devenus des outils essentiels de diagnostic et de traitement, et jouent un rôle croissant dans la recherche en santé. 

Ils offrent la perspective d'une évaluation plus précise, de l'identification des patients les plus susceptibles de répondre à un traitement donné, ou d'une prédiction et d'un suivi plus précis de la progression de la maladie. Ils peuvent même identifier les patients à risque accru de développer une maladie donnée. Mais la confusion au sujet du jargon médical est un obstacle à la médecine de précision que ces tests permettent. 

Les progrès de la science des tests ont été plus rapides que la capacité des institutions et des individus à suivre le rythme, et même les professionnels emploient des termes différents. La confusion et l'incertitude sur la terminologie entravent également les efforts visant à aligner la compréhension sur les mérites des diverses technologies et approches de test, à la fois dans le traitement et dans la recherche. Une meilleure compréhension et une approche rationalisée de l'utilisation d'une terminologie cohérente faciliteront l'acceptation et favoriseront la confiance du public, ce qui conduira à une adoption plus large des tests appropriés et à une meilleure santé.  

Une voix unifiée aidera la communauté médicale et les patients à parvenir à une compréhension commune des avantages des tests sur lesquels repose la médecine personnalisée. 

Mais malgré tout le potentiel qu'offrent les tests, les taux réels de tests raffinés sont loin derrière les recommandations des meilleures pratiques. Malgré des avantages cliniques clairs et des recommandations de lignes directrices pour les tests de biomarqueurs prédictifs et le traitement thérapeutique ciblé de première intention ultérieur chez les patients atteints d'un cancer du poumon non à petites cellules, il existe des preuves que les tests n'ont pas été largement adoptés dans le cadre clinique. 

Certains défis formidables doivent être surmontés pour atteindre l'objectif de tirer parti des tests de biomarqueurs pour améliorer la santé des patients - et pour promouvoir la durabilité correspondante dans les systèmes de santé en réduisant les diagnostics manqués ou les choix de traitement inappropriés. Les obstacles vont de la méconnaissance au sein de la communauté clinique des opportunités émergentes aux incertitudes concernant le paiement des tests. Mais l'un des facteurs qui fait maintenant l'objet d'un examen plus approfondi est la multiplicité des termes de test. Cela induit une confusion chez les patients, voire les professionnels de santé, avec un impact négatif sur l'adoption, et sur la recherche de solutions efficaces à des problématiques aussi disparates que la protection des données et l'interopérabilité des systèmes d'information.

Un parallèle intéressant a émergé en avril, avec un événement organisé par la Commission européenne et l'Organisation de coopération et de développement économiques pour marquer le lancement d'un projet commun visant à développer la littératie financière dans l'UE (le projet International Gateway for Financial Education). "Le nouveau cadre de l'UE vise à établir une terminologie européenne commune dans le domaine des services financiers et à développer des politiques et des programmes d'éducation financière", indique le communiqué. 

Si la terminologie de l'alphabétisation et de la normalisation est un domaine important d'engagement du public pour les services financiers, à quel point est-elle plus importante pour la santé, qui concerne tout le monde ?

Il s'agit d'un domaine dans lequel l'EAPM sera engagée au niveau multipartite en tant que niveau législatif/politique. 

Dans d'autres nouvelles....

Droits du cancer

La Commission a lancé un processus visant à lutter contre le "droit à l'oubli" des patients atteints de cancer dans l'UE, avec la possibilité d'un nouveau code de conduite de l'UE. 

Le « droit à l'oubli » fait référence à une personne en rémission à long terme d'un cancer dont le diagnostic précédent n'a pas eu d'incidence sur son accès aux hypothèques et aux prêts. 

Les banques et les assureurs ne peuvent pas facilement évaluer les risques associés au cancer et à une éventuelle rechute, a expliqué lundi la commissaire à la Santé, Stella Kyriakides. Cela signifie qu'ils "ont tendance à être prudents dans leur approche", ce qui fait que les personnes sont souvent victimes d'un traitement injuste dans l'accès aux services financiers, a-t-elle déclaré.  

Centre européen de scénarios COVID-19

Le European COVID-19 Scenario Hub a été lancé lundi 6 juin et aidera à développer des projections sur l'évolution de la pandémie à long terme, a annoncé le Centre européen de prévention et de contrôle des maladies dans un communiqué. 

Les scénarios se concentrera sur l'évolution de la pandémie en ce qui concerne les cas de COVID-19, les hospitalisations et les décès, couvrant une période de neuf à 12 mois. La plateforme utilisera des scénarios combinés pour 30 pays de l'UE/EEE, le Royaume-Uni et la Suisse. 

Le but, bien sûr, est de limiter les conséquences du coronavirus en examinant différentes variables dans divers scénarios, ce qui peut aider à éclairer les décisions des décideurs politiques. Certaines de ces variables pourraient inclure, par exemple, le taux de déclin de l'immunité, a déclaré l'agence des maladies.  

COVID et monkeypox

L'attention sur la pandémie de COVID-19 continue de diminuer alors que les inquiétudes se tournent vers le monkeypox, où les responsables et le public ressentiront un sentiment de déjà-vu: l'Organisation mondiale de la santé a déclaré mardi que les épidémies de monkeypox observées à travers l'Europe avaient commencé des semaines avant le premier rapport officiel cas sur le continent. "Même si de nouveaux patients se présentent chaque jour, les enquêtes sur les cas passés montrent que l'épidémie dans notre région était certainement en cours dès la mi-avril", a déclaré Hans Kluge de l'OMS Europe. 

Été sans masque

Bien que l'on craigne que les festivals d'été ne soient des événements de super propagation du monkeypox, ce n'est plus vraiment une crainte exprimée autour de COVID-19. Avec des masques presque une chose du passé pour une grande partie de l'Europe et des milliers d'événements prévus au Royaume-Uni pour la célébration du jubilé de platine de la reine ce long week-end à venir, on peut avoir l'impression que le monde a quitté la pandémie. Malgré une situation épidémiologique nettement meilleure, les pays continuent d'évaluer et de recommander des doses de vaccination supplémentaires. Cette semaine, la Lituanie offrira une quatrième dose aux adultes dont le système immunitaire est affaibli, le département de la santé indiquant que la vaccination d'autres populations devrait commencer à l'automne. On s'attend déjà à ce que les personnes âgées et les autres populations à haut risque soient vaccinées.

Les cas d'hépatite augmentent

Le Royaume-Uni continue d'identifier des cas d'hépatite chez les enfants âgés de 10 ans et moins et 25 autres cas confirmés s'ajoutent au décompte, portant le total à 222 au 25 mai, a annoncé vendredi l'Agence britannique de sécurité sanitaire. Les cas concernent principalement des enfants de moins de 5 ans et aucun enfant n'est décédé. L'UKHSA a déclaré que 11 enfants avaient eu besoin d'une greffe de foie. La théorie principale est toujours une infection à adénovirus, l'agence affirmant que l'adénovirus "est le virus le plus fréquemment détecté dans les échantillons testés". 

Une étude épidémiologique formelle est en cours et des études de recherche supplémentaires sont en cours pour comprendre "les facteurs immunitaires possibles et l'effet des infections récentes ou concomitantes".

Et c'est tout d'EAPM pour l'instant. Restez en sécurité et bien, et profitez de votre semaine.

Partagez cet article: