#EAPM - La transparence peut être synonyme de confiance, même en période d'incertitude: inscrivez-vous maintenant!

La seule et unique chose certaine à propos de la crise du COVID-19 est que nous sommes dans un, écrit Alliance européenne pour la médecine personnalisée (EAPM) Directeur exécutif Denis Horgan.

Eh bien, en laissant de côté toutes les théories absurdes, fausses scientifiques et du complot que nous avons tous vues là-bas dans SocialMediaLand et au-delà, que savons-nous vraiment avec certitude? Pas grand chose, vraiment…

Quelle est l'efficacité des verrouillages? Le développement d'une «immunité collective» est-il une meilleure idée? Les masques fonctionnent-ils vraiment dans un contexte grand public? L'auto-isolement est-il mentalement plus dommageable que le risque d'infection? Les enfants peuvent-ils l'obtenir? Sommes-nous immunisés après l'avoir eu une fois? Obtenons-nous des chiffres précis?

En attendant, y aura-t-il une deuxième et même une troisième vague? Pouvons-nous faire suffisamment de tests et de traçages pour faire une différence concrète? Est-il préférable de relancer les économies pour empêcher les gens de mourir de faim quand on le compare au risque plus élevé de décès de personnes alors que nous cherchons à relancer le monde? Les questions continuent encore et encore…

Même six mois après le début de l'épidémie en Chine, nous manquons d'autant d'informations sur ce virus souvent mortel. Pendant ce temps, nous essayons simplement de faire ce que nos gouvernements nous demandent (ou nous disent) et essayons de faire confiance à la science, telle qu'elle est, et de nous mettre à genoux en priant pour un vaccin insaisissable et lointain.

Et dans cet esprit, le vendredi 8 mai (10-12h), une conférence / webinaire «virtuelle» sera organisée par FutureProofing Healthcare et EAPM. Plus à ce sujet ci-dessous ...

Dites-nous la vérité. On peut le prendre

Il y a beaucoup de preuves que la majorité du grand public (en laissant de côté ceux qui nient) est capable de connaître la vérité et de la gérer. Ce serait juste bien d'avoir tout cela. Nous avons plus de deux millions de cas mondiaux du nouveau coronavirus et, dans un monde aussi grand et peuplé, ce ne sera même pas la pointe de l'iceberg. Mais, encore une fois, nous ne savons pas.

En outre, la supposition suggère qu'environ 25% des personnes atteintes du virus ne présentent aucun symptôme réel. Vous n'avez pas besoin d'être un génie mathématique pour remettre en question l'exactitude de cette prémisse. C'est une supposition éclairée, assez juste, mais une supposition reste.

Le Dr Anthony Fauci, américain, qui dirige l'Institut national des allergies et des maladies infectieuses aux National Institutes of Health, et un expert renommé (que le président américain Donald Trump le veuille ou non) dit que c'est en fait entre 25 et 50%. Oh ok alors…

Nous. Juste. Ne fais pas ça. Savoir.

Mais nous en avons beaucoup entendu, n'est-ce pas? Certains sont absurdes. Ou probablement. Par exemple, les chances que le virus disparaisse dans une bouffée de fumée avec un temps décent et plus chaud semble être une chimère - surtout compte tenu des climats différents à travers la planète - donc au moins, nous savons que c'est pour la plupart absurde.

Incidemment, au cas où vous ne le sauriez pas, un tel type d'incertitude sur les faits et les chiffres discutés ici est appelé «incertitude épistémique». Vous pouvez au moins compter dessus. Des études ont bien sûr été menées sur les effets de l'incertitude sur le public. Incertitude scientifiquement reconnue, c'est-à-dire. Ce qui est différent du simple fait de ne pas savoir mais est, au contraire, la connaissance absolue que nous ne connaissons pas. Simple, non?

Apparemment, mis à part certains quarts disant que nous en avons assez d'experts, il semble au moins être le cas que ces experts qui disent qu'ils ne sont pas tout à fait sûrs de x, y ou z ne sape pas nécessairement la confiance du public dans ces gens et ce qu’ils savent. Nous pouvons, semble-t-il, gérer la vérité sur, euh, ne pas vraiment connaître la vérité. Il semble que la confiance ait moins à voir avec la projection d'une aura d'infaillibilité, mais davantage avec l'honnêteté et la transparence. Les scientifiques ont tendance à être meilleurs dans ce domaine dans l'ensemble que les gouvernements, mais n'allons pas trop loin dans cette voie ...

Donc, en un mot, même si aucun de nous n'aime manquer d'informations, nous avons tendance à être OK si nous sentons qu'on nous dit où se trouvent les lacunes et, par conséquent, semblent capables de s'adapter aux changements en tant que nouvelles informations - prouvées - devient disponible. Il s'agit d'une communication honnête, à tous points de vue. Mais ayons les informations quand elles sont là, s'il vous plaît Mais il reste le cas que, en particulier dans une situation telle que la crise du COVID-19, des informations précises sont vitales et des réactions sensées à cette situation le sont également.

Les décideurs - ceux qui décident actuellement de la manière de réduire les restrictions et de formuler des stratégies de sortie - ont absolument besoin d'informations précises de la part de ces parties prenantes suffisamment expertes pour les donner. Il est également utile que les dirigeants et les décideurs écoutent réellement, bien sûr, plutôt que de se faufiler, par exemple, sur un compte Twitter et de déplacer les objectifs sur une base quasi quotidienne.

L'EAPM a passé la meilleure partie d'une décennie à s'engager avec de multiples parties prenantes pour glaner des informations précises sur la médecine personnalisée et tous ses aspects nombreux et variés, tout en s'engageant avec les décideurs politiques, les gouvernements et les systèmes de santé pour tirer le meilleur parti de la nouvelle science en développement rapide. et des processus au profit des patients européens.

Et dans cet esprit, comme mentionné ci-dessus, le vendredi 8 mai (10h-12h), une conférence / webinaire «virtuel» aura lieu, organisé par FutureProofing Healthcare et EAPM. Le titre de la bannière est Future Proofing contre les chocs de la demande de santé: ce que l'Europe et l'Asie peuvent apprendre de la pandémie COVID-19 et ses implications pour la santé numérique. S'il vous plait enregistrez vous ici.

Les résultats de la session sur la gouvernance des données et la santé numérique, par exemple, alimenteront une conférence de transition ultérieure qui se tiendra en juin à la fin de la présidence croate de l'UE et le début des six mois suivants à la tête de l'Allemagne. Compte tenu de l'attention mondiale actuelle portée aux capacités du système de santé et de l'intérêt accru pour la santé publique en général, cette conférence en ligne examinera ce qui peut être fait pour garantir que les systèmes de santé du futur soient suffisamment résilients pour non seulement gérer des chocs comme une pandémie mondiale, mais répondre également aux forces sous-jacentes qui façonnent les besoins futurs en matière de soins de santé.

Comme suggéré ci-dessus, l'accent est mis sur la manière dont les pays utilisent les données de santé et les solutions de santé numériques pour répondre à la pandémie en vue d'identifier certaines meilleures pratiques et de discuter de ce que peuvent être les enseignements transrégionaux des continents comme l'Asie et l'Europe.

En plus de cela, nous discuterons des implications pour la santé numérique et de la manière dont ces solutions peuvent être utilisées pour gérer la santé publique, diagnostiquer et traiter les maladies, ainsi que prédire les problèmes de santé et comment ces solutions peuvent faire partie de la boîte à outils pour reconstruire la santé. -des systèmes de soins après la pandémie.

Mais ce n'est qu'une partie de la conversation en cours, car les aspects abordés ci-dessus concernant la confiance du public s'accordent évidemment avec notre confiance générale (ou non) dans le Big Data, en particulier dans le monde hautement personnalisé des informations de santé individuelles, c'est la collecte, le partage et utilisation ultime. Beaucoup de choses à dire. Et découvrir…

Voici à nouveau ce lien où vous pouvez vous inscrire iciet rejoignez des conférenciers qui incluent:

Jeremy Lim, université nationale de Singapour; Rachel Frizberg, Responsable du secteur Roche APAC (Singapour); Krishna Reddy Nallamalla, Directeur national, ACCESS Health International, Inde, Krishna Reddy Nallamalla, Partenariat pour l'accès des patients, (Bulgarie)

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