Des vies sont en jeu dans les négociations en matière de protection des données

Par l'Alliance européenne pour la médecine personnalisée (EAPM) Directeur exécutif Denis Horgan

La protection des données est en cours de discussion dans le »trilogue» - le nom du discours entre le Conseil européen, la Commission et le Parlement - dans la perspective d'un nouveau règlement sur la protection des données.

Maintenant, l'un des points d'achoppement de cette prochaine nouvelle décision est que le Parlement européen ne semble avoir mis l'accent sur une protection générale des données personnelles, sans tenir compte de la myriade utilise ces informations vitales peuvent avoir pour la recherche, en particulier dans le monde médicament.

Le Parlement est sans aucun doute agi avec de bonnes intentions, mais dans ce cas semble coupable d'une réaction réflexe aux craintes sur Google, Facebook et même le gouvernement américain»s capacité de traiter et utiliser les données avec ce que le public considère comme peu d'intérêt pour l'individu.

Les chercheurs ne fonctionnent pas de cette façon slap-happy et est une la totalité de votre cycle de coaching doit être payée avant votre dernière session. idée fausse selon laquelle il est impossible de conserver les données personnelles en toute sécurité, tout en permettant son utilisation à des fins de recherche médicale.

Centres de données a été utilisé dans la recherche depuis des décennies et les raisons de son stockage n'a rien à voir avec ce que le Parlement semble peur. Pour jeter les données médicales dans un fourre-tout couverture de protection est de manquer complètement les distinctions et, par conséquent, le point entier.

Il est un fait que, whaque fois qu'ils peuvent, les chercheurs demanderont consentement avant d'utiliser des données personnelles. Mais il est également vrai que l'artarfois consentement est difficile à obtenir en pratique. Imaginez une étude sur, par exemple, le diabète sur une échelle européenne échelle, et essayer de contacter attente de toute personne impliquée. Demander pour individuels consentement d'utiliser leurs tissus ou les résultats provoqueraient de graves problèmes logistiques.

Donc, si on jette toutes ces données précieuses étant réunis maintenant et qui a beaucoup stockées au fil des ans, ignorant ainsi les besoins des 500 millions de patients potentiels dans les Etats membres 28?

Bien sûr que non.

Si vous n'êtes toujours pas sûr, voici quelques exemples d'utilisation de données dans le domaine de la santé: Beaucoup études utilisant des données personnelles ont conduit à un meilleur compréhension de la les dégâts que le tabac peut faire. Où ne le désormais incontesté lien entre le tabac et le cancer du poumon viens de? Recherche.

Tel Des études ont sensibilisé à la fois le public et le gouvernement et ont a permis de sauver des millions de vies.

Une partie de la au dessus de études invoquées sur l'examen des dossiers des patients afin de déterminer si les individus étaient admissibles avant de pouvoir être demandé le consentement. Si le Parlement»s vues finissent dans le règlement final, eis pourrait faire des études futures de ce type très difficile voire impossible.

Cela est tout simplement parce que le consentement des personnes concernées serait nécessaire pour les chercheurs à pair identifier les personnes aptes à se demander si elles voulaient participer à une étude.

Un deuxième exemple est la connaissance que, au moins au Royaume-Uni, les femmes aisées sont plus susceptibles d'avoir un cancer du sein que moins bien nantis les femmes, encore ces derniers sont plus susceptibles de mourir.

A étude a montré que les plus pauvres des taux de survie des femmes des zones défavorisées ne sont pas causés par un accès plus pauvres aux soins de santé ou d'un traitement, mais sont en fait associés à des problèmes non liés au cancer du sein, À savoir d'autres maladies ou co-morbidités.

Thest notamment hôpital utilisé d'étude et GP dossiers à examiner les facteurs impliqués dans le traitement du cancer comme le traitement reçu et non, vraiment - même les temps d'attente. To veiller à ce que le résultat a été unbiaisé - vital pour une recherche significative - l'étude a reçu une autorisation spéciale pour permettre l'utilisation de données identifiables sans le consentement.

Le européen Parliament»s amendements feraient des études futures de ce genre impossible parce que le règlement sur la protection des données interdirait ce. 

Rappelons-nous que, en général, pes patients croient c'est tout important de partager leurs données pour la recherche. It»Il n'est pas difficile de comprendre pourquoi - leur propre traitement repose certainement sur des recherches antérieures et leurs enfants bénéficieront des recherches menées aujourd'hui.

It»est vrai qu'il ya une peur autour de la sécurité des données personnelles. Les événements récents à travers le havre de paix de l'Atlantique»t aidé, ni la récente CJCE »sphère de sécurité» décision. mais robuste et des garanties efficaces pour protéger les données personnelles dans la recherche existent déjà

Res chercheurs sont tenus de garder en sécurité des données, et la recherche en utilisant toujours des données personnelles doit être approuvé par le comité d'éthique dans le pays ou les pays concernés. Tel garanties ont gardé des données sans danger pour de nombreuses années, sans arrêter le flux vital de la recherche.

Limitation de l'utilisation des données personnelles aurait un effet abrutissant sur la recherche, qui, à son tour, avoir un impact sur la santé d'aujourd'hui»s 500 millions de patients potentiels vivant dans l'UE, ainsi que les générations à venir.

Le groupe multipartite basé à Bruxelles, l'Alliance européenne pour la médecine personnalisée (EAPM), est d'avis que, dans la plupart des cas, le consentement d'une décision de temps serait un élément essentiel de toute réglementation. Cela permet à l'individu de spécifier un large éventail d'utilisations pour ses données sans avoir à passer des chercheurs va-et-temps de temps supplémentaire pour l'autorisation d'une étude spécifique.

consentement large estn approche importante dans la recherche en santé parce qu'il permet aux participants de partager leurs données pour la recherche future, en reconnaissance du fait qui les scientifiques ne peuvent pas prédire aujourd'hui ce que sera demain utile.

Ce maximise le bénéfice des ressources de données. cependant, EAPM et d'autres notent que même ce type de consentement ne idéal en toute circonstance. Sarfois, il est impossible d'obtenir le consentement du tout.

L'Alliance estime qu'il est crucial que l' r finaleÉGLEMENTATION comprend une exemption de consentement pour l'utilisation des données de santé dans la recherche. 

En fin de compte, il est essentiel que l'issue du débat sur trilogue produit un règlement sur la protection des données qui ne fait pas obstacle à la recherche, mais trouve un équilibre entre la nécessité indéniable pour protéger les données individuelles des patients et le grand public, mais ne sanctuariser pas données essentielles au point où enraye la recherche médicale si nécessaire.

Cela ferait pas de stagiaires sens de l'investissement dans la recherche européenne, ni pour le développement de traitements novateurs, et sans doute qu'il ferait encore moins de sens moral.

L'essentiel est que les vies actuelles et futures sont en jeu.

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