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EAHP sur la Journée des maladies rares 2014: Tous les pays européens devraient avoir un plan de maladie rare

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13 ans

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rdd2014À l'occasion des Monde Journée des maladies rares (28 février), le Dr Roberto Frontini, président de l'Association européenne des pharmaciens d'hôpitaux (EAHP), a ajouté sa voix aux appels à tous les pays européens pour concevoir et mettre en œuvre des plans nationaux de lutte contre les maladies rares.

Une recommandation du Conseil européen 2009 a encouragé tous les États membres à définir et à mettre en œuvre des stratégies nationales pour améliorer la situation des citoyens vivant avec une maladie rare d'ici la fin de 2013. Cependant au début de 2014 seulement 19 des pays membres de l'UE 28 ont publié et partagé ces plans.

Le Dr Frontini a qualifié la situation de «regrettable» et a exhorté les systèmes de santé nationaux restants à faire de la mise en œuvre de la recommandation de 2009 une priorité plus élevée: «La pharmacie hospitalière devrait être un élément clé des plans nationaux de lutte contre les maladies rares, par exemple pour assurer une sortie et une interface efficaces. la gestion des médicaments et permettre aux patients de recevoir des médicaments préparés individuellement - ainsi que les informations dont ils ont besoin pour les utiliser efficacement.

«La pharmacie hospitalière est également essentielle pour améliorer la base de connaissances de la recherche paneuropéenne sur les maladies rares. Le traitement des maladies rares et la conduite d'essais cliniques sont des éléments centraux de notre spécialisation professionnelle.»

Parlant plus largement, Frontini a ajouté: «Le thème de la Journée des maladies rares de cette année, 'unissons-nous pour de meilleurs soins », est un excellent motif pour la façon dont nous devons travailler ensemble pour offrir de meilleurs soins aux patients atteints de maladies rares. Il rappelle la nécessité pour les professionnels de la santé de travailler plus en collaboration entre les disciplines, et la nécessité pour les pays européens de combiner ressources et expertise dans le traitement des maladies rares.

«J'espère que l'esprit de coopération entre les systèmes de santé nationaux, qui était au cœur de la Recommandation de 2009, pourra être atteint par sa pleine réalisation et de nouveaux progrès réalisés à partir de là.»

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