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Europe, écoutez les jeunes patients!
Plus de 25 de jeunes patients de plusieurs pays de l'UE se sont réunis les 8 et 11 juillet pour Séminaire 'EMPATHY', «L'Europe rencontre les jeunes patients». Les jeunes adultes, âgés de 15 à 25 ans, ont évoqué leurs différents besoins ainsi que leurs attentes.
Les jeunes patients appellent à la reconnaissance de la `` maladie chronique '' comme motif de discrimination. Marek a déclaré: «Je suis allé à un entretien d'embauche et l'employeur n'a pas voulu m'embaucher car il supposait que je ne pourrais pas accomplir mes tâches à cause de mon état. Finalement il l'a reconsidéré mais j'ai refusé d'accepter le poste car je me sentais déjà rejeté dès sa première réaction.«Les jeunes patients sont victimes de discrimination en raison d'une maladie chronique mais aussi de problèmes liés à leur âge, cela doit entrer dans le cadre d'une réglementation explicite qui les protège et favorise l'égalité des chances.
Les participants ont identifié le le manque d'informations comme principal obstacle car cela conduit à une mauvaise perception. L'un des jeux de rôle du séminaire l'a illustré avec l'exemple d'une session d'examen: une étudiante diabétique ne pouvait pas apporter son glucomètre avec elle et une autre étudiante atteinte du syndrome de Crohn a manqué de temps pour terminer son examen à cause des allers-retours aux toilettes. . "Cela s'est produit simplement parce que l'examinateur externe n'était pas au courant de leur état et aurait pu être évité», A conclu le jeune participant.
Les jeunes patients réclament renforcer la sensibilisation sur leurs différents besoins. En guise de solution, ils suggèrent de lancer des campagnes d'information pour éduquer et faire comprendre que leur état ne les empêche pas de travailler, d'étudier ou de vivre normalement; il y a juste un besoin d'ajustement.
D'autre part, les patients doivent également être informés de leurs propres droits être en mesure de prendre des responsabilités dans leur traitement. Ce sont des experts de leur condition, ils sont capables de rechercher des informations et de défendre leurs propres besoins. Cependant, ils ont besoin du soutien des professionnels de la santé et de leurs parents pour pouvoir le faire. Les défis particuliers qu'ils rencontrent incluent la transition non accompagnée à 18 ans des soins pédiatriques vers le système pour adultes, et les difficultés d'accès aux soins de santé lors d'un voyage ou d'un programme Erasmus.
Enfin, les jeunes patients ont besoin d'un relation basée sur l'empathie avec leurs professionnels de la santé. "Quand le médecin parle à mes parents de mon état, je me sens ignoré et c'est impoli»Dit Aneela. "En tant que jeunes patients, nous sommes anxieux et avons beaucoup de questions à poser. Nous nous attendrions à ce que le médecin ait les compétences nécessaires pour s'adapter et interagir avec nous avec", elle a continué.
En plus d'une approche plus humaine de la santé et d'un accompagnement adapté, les organisations de patients jouent également un rôle crucial. Ils peuvent aider les jeunes patients en servant de pont entre eux, leurs parents et les professionnels de la santé et en leur offrant un soutien par les pairs.
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