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#VonDerLeyen, Fearne et une baronne britannique…

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Salutations, et voici la dernière mise à jour d'EAPM avant le week-end, écrit Denis Horgan, directeur exécutif de l'Alliance européenne pour la médecine personnalisée (EAPM).

Nous sommes déjà à la mi-juillet et cette semaine, les Verts se sont musclés au Parlement européen en disant qu'ils ne soutiendraient pas la candidature de la future présidente de la Commission européenne, Ursula von der Leyen.

L'espoir allemand de remplacer Jean-Claude Juncker a été grillé par les Verts, ainsi que par les libéraux de Renew Europe et du groupe S&D, certains eurodéputés qualifiant ses réponses à leurs questions de «vagues».

Fearne ferme sur discussions sur la médecine

Le ministre maltais de la Santé, Chris Fearne, a également fait les manchettes cette semaine. Chris a bien et souvent travaillé avec EAPM et est un acteur clé de la plus grande alliance conjointe de tarification des médicaments en Europe - le groupe Valletta. 

Fearne organise actuellement une réunion avec les neuf autres pays de La Valette dans la capitale maltaise pour tenter de relancer la dynamique du groupe. Les autres membres sont la Croatie, Chypre, la Grèce, l'Irlande, l'Italie, le Portugal, la Roumanie, la Slovénie et l'Espagne.

Il a récemment donné une interview avec Politicodans lequel il a déclaré qu'il souhaitait que les co-membres acceptent d'abandonner les clauses de confidentialité que les États membres signent dans les accords avec les sociétés pharmaceutiques, en disant: «Je pense que si… nous pouvons nous adresser à l'industrie en tant que groupe et dire que non plus acceptable d'avoir ce secret sur toute procédure de négociation, alors l'industrie devra en prendre note. »

Le ministre maltais a déclaré qu'il pensait que l'alliance de La Valette pourrait offrir d'encourager les discussions avec les fabricants sur les nouveaux antibiotiques nécessaires dans la lutte contre la résistance aux antimicrobiens (RAM).

À propos des deux années du groupe de La Valette, le ministre a déclaré: «Je pense que ces deux années ont été importantes pour que beaucoup de confiance s’établisse entre les membres de la déclaration de La Valette, et je pense que nous sommes maintenant au point où nous pouvons tirer profit de cette confiance… Nous pouvons maintenant entreprendre quelque chose de concret. »

Il a dit que le défi est que le groupe a «plus ou moins négocié avec l'industrie pharmaceutique sur une base volontaire… Nous avons négocié sur un certain nombre de molécules dans l'espoir que le prix baissera. Mais bien sûr, l'industrie n'a rien qui les pousse, donc dès que nous semblons arriver quelque part, ils se retirent parce qu'il n'est pas dans leur intérêt que le prix baisse.

Il a déclaré: «Il y a quelques semaines, l'Assemblée mondiale de la Santé a voté une résolution pilotée par l'Italie, soutenue par Malte et d'autres, appelant à la transparence des prix nets. Et ce sera à notre ordre du jour. L'Italie le présentera et je pense que c'est un point de discussion important.

«Chaque fois qu'il y a des contrats signés, l'une des clauses est qu'il y a un accord de non-divulgation sur le prix. Je pense que nous devons discuter de la question de savoir si cela peut continuer ou si nous devons l’arrêter. »

Il a ajouté: «Pour les accords qui sont déjà en place, il y a des contraintes juridiques et nous ne préconisons évidemment pas d'enfreindre les lois ou les contrats.»

Au sujet de la résistance aux antimicrobiens, Fearne a déclaré: «La résistance aux antimicrobiens est l'un des plus grands risques pour la santé auxquels nous sommes confrontés et les gouvernements doivent intervenir. Étant donné que nous devons collaborer avec l'industrie en matière de recherche et de partage des risques, il sera logique que ceux d'entre nous qui partagent les risques partageront les avantages lorsque de nouveaux médicaments ou de nouveaux antibiotiques seront éventuellement développés.

Étant donné que l’industrie a déclaré que le problème était le marché des antibiotiques et non la recherche, M. Fearne a déclaré qu’il soutenait l’accent mis sur la recherche, car trouver de nouvelles incitations à la recherche sur les antibiotiques «est en fait dans notre intérêt en tant qu’États membres et en tant que patients, et [aussi ] dans l'intérêt de l'industrie. C'est donc une situation gagnant-gagnant qui nous permet d'avancer ».

En savoir plus sur les médicaments

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L'organisme allemand d'évaluation des technologies de la santé IQWiG et ses collègues ont écrit dans le BMJ plaider pour une refonte des processus et politiques internationaux de développement de médicaments.

Beate Wieseler, responsable de l'IQWiG, et d'autres soutiennent que la majorité des nouveaux médicaments entrant dans le système de santé allemand ne se sont avérés apporter aucun avantage.

L'IQWiG a évalué 216 médicaments entrant dans le pays post-Agence européenne des médicaments entre 2011 et 2017, un quart seulement d'entre eux présentant un avantage supplémentaire considérable ou majeur.

Les preuves disponibles n'ont pas prouvé un avantage supplémentaire par rapport aux soins standard dans environ 60% des cas.

Les auteurs ont déclaré: «La situation est particulièrement grave dans certaines spécialités. Par exemple, en psychiatrie / neurologie et diabète, un bénéfice supplémentaire a été démontré dans seulement 6% et 17% des évaluations, respectivement. »

Les auteurs recommandent que les fabricants soient tenus de soumettre des données comparatives lorsqu'ils soumettent une demande d'approbation de médicaments. 

Le dit: «Les payeurs pourraient alors fixer le remboursement et la tarification à des niveaux qui récompensent les résultats pertinents pour les patients. Une action combinée aux niveaux européen et national est nécessaire pour réviser le cadre juridique et réglementaire, introduire de nouveaux modèles de développement de médicaments et se concentrer sur les besoins des patients. . »

Pénuries… encore

Ce n'est pas seulement une Grande-Bretagne post-Brexit qui fait face à une probable pénurie de médicaments, il est déjà vrai que nous avons un record de pénuries sans précédent en Europe, malgré les avertissements des pharmaciens et des groupes de campagne depuis de nombreuses années que le problème se pose. pire.

Charlotte Roffiaen, conseillère aux affaires européennes à l'organisation de patients France Assos Santé, a déclaré qu '«il s'agissait de pays plus petits avec des marchés moins attractifs comme la Roumanie, la Bulgarie, les pays d'Europe de l'Est. Maintenant, ce sont tous les pays - même les plus riches. "

Bruxelles a été sous pression pour trouver une solution à l'échelle de l'UE, de sorte que le problème attendra sur le pas de la porte alors que la nouvelle commission s'installe dans le Berlaymont.

Pendant ce temps, le ministère de la Santé et des Affaires sociales de l'Estonie souhaite modifier la loi sur les médicaments du pays afin d'augmenter la disponibilité des médicaments tout en évitant que les médicaments n'affectent l'environnement.

Les changements, prévus pour juillet 2020, incluent l'aide au retour des médicaments périmés dans les pharmacies; la possibilité d'introduire à titre exceptionnel des médicaments non autorisés à des fins vitales au stade des essais cliniques; et permettre aux pharmacies rurales de fournir des conseils vidéo lorsqu'il n'y a pas de pharmacie à proximité.

Blackwood

S'exprimant lors du goûter estival des maladies rares de l'Unité de surveillance pédiatrique britannique, la baronne Blackwood a raconté au public ses expériences de maladie en tant qu'enfant atteint d'une maladie rare.

Elle a déclaré: «Pendant très longtemps, personne ne savait ce qui n'allait pas avec moi. Je n'ai pas été diagnostiquée et j'ai vécu toutes les expériences habituelles de l'odyssée diagnostique - devenir très malade depuis l'enfance et être référée à de nombreux médecins qui ont fait de leur mieux mais qui n'ont tout simplement pas pu découvrir ce qui n'allait pas chez moi.

«Cela a duré 30 ans», a-t-elle dit, ajoutant que finalement un neurologue a réalisé ce qui n'allait pas et a référé jusqu'à présent un spécialiste qui l'a diagnostiquée en seulement 20 minutes.

La baronne a expliqué que: «C'était un tel soulagement, mais au fur et à mesure que j'ai acquis de plus en plus de spécialistes et que nous avons commencé à essayer d'obtenir le bon régime médical pour moi, je suis devenue beaucoup, beaucoup plus malade et j'ai essayé de coordonner tous les tests. et rendez-vous et nouveaux médicaments - tout en travaillant encore - impossible.

«Ensuite, le NHS est intervenu et m'a sauvé et, progressivement, les pièces se sont mises en place et j'ai retrouvé une santé stable.»

Maladies rares et génétique

La baronne est ensuite passée à la génomique, expliquant comment ces dernières années «nous en avons appris de plus en plus sur la façon dont notre constitution génétique individuelle peut nous conduire à développer une maladie rare. Et le projet 100,000 XNUMX génomes du Royaume-Uni y a contribué. 

«Le titre est bien sûr qu'en décembre 2018, le 100,000 Genomes Project a achevé sa phase de séquençage - une réalisation fantastique du NHS England, de Genomics England et d'autres partenaires.»

La baronne a expliqué que NHS England avait lancé le Genomics Medicines Service (GMS), faisant du Royaume-Uni le premier au monde à intégrer les technologies génomiques, y compris le séquençage du génome entier, dans les soins cliniques de routine. 

Elle a déclaré que les enfants gravement malades susceptibles d'avoir une maladie génétique rare se verront proposer un séquençage du génome entier dans le cadre du GMS.

La stratégie britannique

Pendant ce temps, la Grande-Bretagne élabore une stratégie britannique en matière de soins de santé génomique, qui fournira une vision nationale claire expliquant comment la communauté de la génomique peut travailler ensemble pour faire du Royaume-Uni le leader mondial des soins de santé génomiques - au profit des patients. 

Elle a parlé du `` NHS insert '', qui donne au NHS England un moyen de responsabiliser les fournisseurs et d'améliorer les services pour les maladies rares.

Les critères à rapporter sont la coordination des soins, une carte d'alerte et la transition. Cela signifie que le prestataire doit s'assurer qu'une personne est chargée de coordonner les soins de tout patient atteint d'une maladie rare. Deuxièmement, le prestataire doit remettre à chaque patient atteint d'une maladie rare une «carte d'alerte». Cela comprendra des informations sur leur état, le régime de traitement et les coordonnées de l'expert individuel impliqué dans leurs soins. Enfin, le fournisseur doit s'assurer que chaque enfant a une transition active vers un service pour adultes approprié.

La baronne a ajouté: «Il reste encore beaucoup à faire pour améliorer l'expérience des patients atteints de maladies rares. C'est pourquoi je souhaite mener une conversation nationale sur les maladies rares et sur la manière dont nous nous soucions mieux des gens.

Parallèlement, EAPM poursuit bien sûr son OBJECTIF! et les initiatives MEGA +, qui dépendent fortement de la génomique et du partage de données génomiques et autres données relatives aux soins de santé.

Bon week-end!

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EU Reporter publie des articles provenant de diverses sources extérieures qui expriment un large éventail de points de vue. Les positions prises dans ces articles ne sont pas nécessairement celles d'EU Reporter.

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