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Alliance européenne pour la médecine personnalisée

EAPM: Long time, no see… Le voyage à travers un diagnostic

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Ici au Alliance européenne pour la médecine personnalisée (EAPM) nous signalons souvent les problèmes de manque de diagnostic précoce et d'opportunités de traitement équitables pour de nombreux patients à travers l'UE. Ce sont des patients souffrant d'un certain nombre de maladies différentes. De toute évidence, ceux qui traitent de divers cancers forment l'un des plus grands groupes de cette catégorie, et ce n'est pas seulement lorsqu'il s'agit de cancers rares - qui est un domaine dans lequel vous pourriez raisonnablement vous attendre à plus de difficultés. Un diagnostic précoce insuffisant (souvent en raison d'un manque de programmes de dépistage et de lignes directrices) et le manque d'accès aux meilleurs traitements disponibles en temps opportun et à un prix abordable sont des problèmes qui nous préoccupent depuis longtemps. Mais la situation vient de s'aggraver en raison de la pandémie de COVID-19, écrit Directeur exécutif EAPM Denis Horgan.

Ici, nous parlons à un homme de 58 ans qui a reçu un diagnostic de cancer de la langue et de la mâchoire et qui est sur le point de suivre un traitement. Le diagnostic, puis l'attente d'une date de début de traitement, ont duré longtemps. Denis Horgan est l'intervieweur. Appelons notre patient 'Pierre X".

DH: Peter, il a été rapporté dans divers pays que la situation du nouveau coronavirus a eu un impact négatif sur d'autres maladies tout aussi importantes. Pouvez-vous nous éclairer là-dessus, s'il vous plaît?

PX: OK, eh bien, de nombreux pays ont constaté une baisse du nombre de personnes se rendant à des rendez-vous très importants en raison des contraintes actuellement imposées à une grande partie de la société et, comme cela a tendance à se produire, les priorités des citoyens changent ce qui peut sembler illogique. Beaucoup de gens semblent penser qu'ils ne devraient pas prendre le temps des travailleurs de la santé. Ils ont également besoin d'un traitement, mais ils «ne veulent pas avoir de problèmes».

Pendant ce temps, certaines régions ont en fait suspendu complètement le traitement de chimiothérapie au moins temporairement pour les mêmes raisons, ne laissant de toute façon pas le choix aux patients. Ce n'est pas le cas où je suis, en fait.

Le fait est que les patients cancéreux non traités courent un risque de mourir tout aussi élevé que les personnes vulnérables attrapées par le virus Covid-19. Cela va bien au-delà du cancer pour d'autres affections, bien sûr, mais c'est un bon exemple.

DH: Pour l'essentiel… Dans votre cas, combien de temps a duré le diagnostic?

PX: Beaucoup plus longtemps que je ne l'aurais pensé si vous me l'aviez demandé au début mais, détails exacts mis à part, mon histoire n'est apparemment pas si inhabituelle.

Cela a commencé avec ma souffrance d'un mal d'oreille en même temps qu'une dent légèrement bancale. Du même côté du visage, donc tous les experts du pub ont dit qu'ils étaient probablement connectés et, pour une fois dans de telles circonstances, ils avaient probablement raison!

Donc, après avoir essayé un dissolvant pour cérumen du pharmacien - n'a pas fonctionné - je suis finalement allé à l'hôpital pour me faire seringuer les oreilles. Deux pour le prix d'un! Ils en avaient vraiment besoin, mais cela ne faisait aucune différence dans la douleur.

Ensuite, il y avait un voyage chez le dentiste et nous avons décidé, ce que l'enfer, et avons enlevé la dent. Après un certain temps, et des antibiotiques prescrits à contrecœur par le dentiste, il est devenu clair que la cavité laissée par la dent ne guérissait pas correctement. De plus, la douleur dans l'oreille était toujours là, donc le prochain arrêt était le service «oreilles, nez et gorge» de l'hôpital.

À ce moment-là, on m'a dit de subir quelques scans, dont un radioactif, et quelques jours plus tard, j'ai été référé à un hôpital d'une autre ville pour une biopsie, sur la base que s'il s'agissait d'un cancer, je devrais être traité. là de toute façon. C'était un voyage de trois heures.

DH: Quelle était la période de temps globale à ce stade?

PX: Plusieurs semaines, toutes passées à prendre divers analgésiques, que j'évite généralement.

DH: Alors que s'est-il passé ensuite?

PH: Eh bien, un peu découragé, et avec un ami à la remorque, je me suis rendu dans un hôtel de la ville en question et j'ai subi une biopsie de la langue et de la mâchoire à l'hôpital concerné. Je n'entrerai pas dans les détails, mais je ne recommande pas une biopsie de la langue - c'était douloureux et inconfortable. Pas gentil du tout.

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Puis, après ce qui était effectivement une opération mineure, on m'a conseillé de ne pas parler pendant un certain temps pendant que ma langue guérissait, ce que beaucoup ont trouvé amusant, bien sûr. Toujours regarder la vie du bon côté…

Ensuite, j'ai dû attendre trois semaines pour les résultats. Finalement, j'ai reçu l'appel et suis retourné, dans l'autocar pendant plus de trois heures et à l'hôtel, à l'hôpital de la ville. Se faire dire, comme je m'y attendais à ce moment-là, que c'était un cancer.

On parlait à ce moment-là d'une opération pour enlever une partie de ma langue et la remplacer par un muscle pectoral et faire de même avec une partie de ma mâchoire, en remplaçant celle d'une partie assez différente de mon anatomie.

Mais d'abord, je devrais avoir un scan complet - CAT? - mais ils n'ont pas pu me loger pendant un mois. Alors, je sais que j'ai un cancer, ils savent que j'ai un cancer, tous mes amis savent que j'ai un cancer, et maintenant je dois attendre un mois pour voir où il se trouve ou non avant de décider du traitement final.

DH: Je ne peux qu'imaginer votre frustration.

PX: Oui, et à ce moment-là, je prenais des médicaments encore plus puissants qui interféraient avec mon sommeil et causaient également de la constipation. Des jours heureux, non.

Finalement, je suis retourné à l'hôpital pour le scan et il m'a fallu encore trois semaines avant d'être rappelé pour les résultats. À ce moment-là, l'un des consultants (j'en avais vu plusieurs à ce moment-là) m'a dit que je devais rendre visite à divers autres spécialistes avant une décision finale, définitive et finale sur la façon d'aller de l'avant et, compte tenu de avait du sens d'organiser toutes ces consultations rapides pendant une journée. Cela s'est avéré possible - mais seulement en attendant encore trois semaines.

En attendant, le cancer ne disparaissait certainement pas, n'est-ce pas? Plutôt l'inverse. Et j'allais au-delà de la frustration dans le territoire de la colère à ce stade. Et presque quelques larmes à quelques reprises.

Bref… Finalement, ces rendez-vous ont lieu et je reste dans un hôtel pendant trois nuits et je vois enfin le chirurgien qui, à mon incrédulité après tout ce temps dégoûtant, me dit qu'il est trop tard pour opérer et que je dois sauter ce morceau passez directement à la chimiothérapie et à la radiothérapie.

J'avais tout pour ne pas faire sauter mon top sur-le-champ. Là, je suis assis avec un cancer en progression que tout le monde sait avoir été poussé de pilier en poste pour se faire dire qu'il est maintenant trop tard pour le plan A et que nous devons passer au plan B.

DH: Bien. Et ensuite?

PX: Cue encore une autre consultation, puis une autre attente et aller-retour et une mesure pour un «masque» pour garder la tête immobile pendant la radiothérapie. Suivi d'une date de début deux semaines plus tard. À ce stade, j'aurais dû déménager en ville - à des frais énormes - et vivre pendant deux mois dans un hôtel dans un endroit où je ne connais personne tout en subissant une horrible combinaison de chimio et de radio.

Et c'est là que nous en sommes. Le traitement commence demain, Denis. Je suis seul et effrayé, et soumis à une grande tension financière, j'essaie de ne pas penser au fait que si tout cela avait été fait il y a des mois, cela aurait été fait et dépoussiéré pour le meilleur ou pour le pire, et je serais de retour à la maison maintenant plutôt que de vivre dans une valise dans un hôtel dans une ville étrange.

Bien sûr, tout cela aurait été assez mauvais, de toute façon. Mais l'épidémie de Covid-19 a certainement eu un impact sur la disponibilité du personnel. Du côté des gros plus, au moins j'ai de la chance qu'ils n'aient pas arrêté la chimio là où je suis.

C'est littéralement une question de vie ou de mort pour moi, comme pour les patients Covid les plus touchés, bien que dans un contexte différent, bien sûr.

DH: Alors, que pensez-vous de tout cela?

PX: Visiblement frustré, un peu en colère, effrayé parce que ça va être épouvantable à tous égards, et sachant que - selon mon consultant - certains jours je me sens si mal qu'ils vont me garder à l'hôpital pendant la nuit.

En attendant, j'ai déjà perdu beaucoup de poids, je prends des compléments alimentaires à base de liquide, car ça fait mal de manger la plupart des solides, et je ne peux pas prendre un verre pendant les deux prochains mois, voire jamais!

En pensant positivement, maintenant que nous sommes enfin sur la bonne voie, je pourrais en sortir sans cancer. On ne peut qu'espérer. J'essaye d'être positif.

Ce que je dirai enfin, c'est que, alors que toute cette situation très grave de COVID-19 est en cours, ne pensez pas soudainement que d'autres patients gravement malades peuvent être poussés de côté.

DH: Merci, Peter.

Malheureusement, notre interlocuteur est décédé d'un cancer en juillet 2020 - nous aurions tellement aimé qu'il puisse assister à notre prochaine conférence, la 9e conférence de la présidence de l'UE de l'EAPM, sous les auspices de la présidence portugaise de l'UE. La conférence, qui a lieu le 8 mars de 9 à 16 heures, s'intitule "Avancer ensemble avec l'innovation: pourquoi, quoi et comment s'attaquer au déficit de mise en œuvre des soins de santé dans la présidence portugaise de l'UE". Veuillez trouver le lien pour vous inscrire ici et l'agenda ici.

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